Copy

Nieuwsbrief #8 - november 2020 


Welkom 

Welkom op onze Nieuwsbrief waarin we ervaringsgenoten en zorgverleners graag informeren over waar we mee bezig zijn. 

Zo treft u o.a. een uitnodiging aan voor ons webinar dat wij op maandag 30 november organiseren met onze internationale koepelorganisatie WFIPP. Uw hulp wordt gevraagd bij een enquête naar de tevredenheid over incontinentiehulpmiddelen, en bij een onderzoek naar oplossingen voor bacteriële vaginose. Wij doen verslag van nieuwe ontwikkelingen bij bekkenbodemmatjes, en vertellen u over de adviezen die we van onze Medische Adviesraad hebben gekregen. 

Wilt u reageren of heeft u iets gemist? Laat het ons weten via info@bekkenbodem4all.nl o.v.v. Nieuwsbrief. 

In deze nieuwsbrief:

Van de voorzitter

Foto_Tine_van_den_BosDit eerste jaar van mijn voorzitterschap van Bekkenbodem4All heeft me geleerd hoe deze patiëntenorganisatie met een relatief klein team van bestuurders en vrijwilligers flexibel op veranderende omstandigheden kan inspelen, en van een nadeel een voordeel kan maken. 

Een paar voorbeelden. 

Zoom- en Teamsoverleggen zijn wel even wennen maar de reistijd die daarmee gewonnen werd, is benut voor een grotere inhoudelijke bijdrage aan veel meer onderzoeken en projectvoorstellen. We hebben op die manier contacten kunnen (her-)nieuwen met partijen zoals zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties, om samen deel te nemen aan nieuwe projecten. Een voorbeeld daarvan is een tevredenheidsonderzoek naar incontinentiemateriaal. Digitale patiënten panels blijken verder gemakkelijker te organiseren dan ‘life’ bijeenkomsten, en bovendien: de deelname kan anoniemer en blijkt geschikt voor patiënten die zich soms schamen voor hun klachten. Daardoor hebben we de afgelopen tijd o.a. een wezenlijke bijdrage aan de ontwikkeling van keuzehulpen kunnen leveren, iets wat we de komende tijd onverminderd gaan voortzetten. Dankzij de efficiënte vergadertijd is er ook ruimte gekomen om eindelijk een langgekoesterde wens in vervulling te laten gaan: eind dit jaar zal er een extra (derde) nummer van Bekkenbodem op de Kaart verschijnen. Het is speciaal gericht op mannen, waarbij deze keer de oplossingen plasklachten centraal zullen staan. Voor ons een nieuwe stap om de positie en belangen van mannen met bekkenbodemklachten beter op de kaart te krijgen. 

Al deze nieuwe initiatieven leiden er wel toe dat de hoeveelheid werk aan het toenemen is, met name de activiteiten die ‘achter de schermen’ plaatsvinden. Denk aan patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek, het schrijven van artikelen of het vertolken van de patiëntenstem bij richtlijnen en keuzehulpen. Ook het financiële reilen en zeilen van de stichting is complexer geworden en vereist meer expertise. Wij blijven daarom op zoek naar nieuw talent voor onze patiëntenorganisatie, waarbij we beseffen dat we bij deze nieuwe activiteiten eigenlijk ‘schapen met vijf poten’ nodig hebben: ervaringsgenoten die gynaecologische of bekkenbodemklachten hebben, én het liefst ook wat bestuurlijke ervaring of medische expertise. Herkent u zich in deze omschrijving en bent u geïnteresseerd? Leuk als u dan eens (digitaal) kennis wilt komen maken! Neemt u in dat geval s.v.p. contact op mij: tinevandenbos@bekkenbodem4all.nl

Tine van den Bos, voorzitter Bekkenbodem4All

Doet u ook mee aan ons webinar ‘How to shorten the patient’s journey’ op 30 november? 

Dit voorjaar zou het congres van de Europese Urologen (EAU) in Amsterdam plaatsvinden, waarbij Bekkenbodem4All samen met de WFIPP een bijzondere workshop zou organiseren. Helaas heeft Covid 19 roet in het eten gegooid. Maar uitstel is geen afstel. Op maandagmiddag 30 november van 15.00 tot 17.25 uur zal alsnog een (gratis toegankelijk) webinar georganiseerd worden. Centraal staat de vraag hoe de zoektocht van de patiënt verkort kan worden door een goede dialoog tussen patiënt en zorgverlener. 
 
Inschrijfformulier webinar
Urologen Dr. Michael van Balken (Rijnstate Ziekenhuis Arnhem) en Dr. Martijn Smits (Maastricht UMC) vertellen welke innovaties de zoektocht kunnen verkorten. Patiënten kijken terug op hun zoektocht en bespreken met zorgverleners wat er beter had gekund. Ook enkele ‘best practices’ komen aan bod: Hoe kan theater een rol spelen om de patiënt te bewegen om eerder hulp te zoeken? Kan een dialoog tussen patiënt en beroepsorganisaties helpen om de ernstige problemen van mesh-slachtoffers op te lossen? En welke hulp kan het platform ‘Support in Continence’ aan patiënten bieden? 

Het programma ziet er voorlopig als volgt uit. Klik op de afbeelding om deze te openen.
Heeft u praktische of inhoudelijke vragen? Deze kunt u stellen via info@bekkenbodem4all.nl 

Onderzoek naar bacteriële vaginose

Heeft u te maken (gehad) met langdurige vaginale afscheiding en / of een vervelende geur (medische term: bacteriële vaginose)? Of kent u iemand die daar last van heeft? Wilt u uw ervaringen vertellen aan een student geneeskunde die onderzoekt hoe deze klachten het beste behandeld kan worden?

Esmée de Groodt, masterstudent geneeskunde, doet hier wetenschappelijk onderzoek naar: welke factoren leiden er toe dat je meer last van vaginale afscheiding en een vervelende geur krijgt? En door welke factoren verminderen deze klachten? Met haar onderzoek wil zij uitzoeken hoe bacteriële vaginose het beste aangepakt kan worden, om zo een beter behandelplan op te kunnen stellen.

Uw ervaringen zijn hierbij heel leerzaam! Daarom wil Esmée graag een aantal vrouwen interviewen die met chronische bacteriële vaginose te kampen hebben. Esmée: ‘Het interview zal gaan over de invloed van menstruatie, dieet, hygiëne, medicatie, alternatieve geneeswijzen en de kwaliteit van leven. Ik ben daarbij benieuwd wat voor aanpak of wat voor middelen u zelf al heeft geprobeerd om de klachten te verminderen, of juist benieuwd naar factoren die de klachten kunnen versterken. Het interview zal via beeldbellen of telefonisch verlopen en zal ongeveer een half uurtje duren.'

Wilt u Esmée helpen om een bijdrage te leveren aan een beter behandelplan voor bacteriële vaginose? Stuurt u dan a.u.b. een mail naar: e.r.g.r.de.groodt@student.rug.nl 

Alvast heel erg bedankt voor uw medewerking!

Support in Continence: Nieuw digitaal platform met praktische oplossingen voor incontinentieklachten 

Onze internationale koepelorganisatie WFIPP (World Federation on Incontinence and Pelvic Problems) heeft een nieuw digitaal platform opgericht voor patiënten en hun verzorgers die te maken hebben met incontinentie (plassen en poepen). U vindt er heel veel (Engelstalige) informatie, oplossingen en praktische tips om een betere kwaliteit van leven te verkrijgen: what it is, how can I get help, what treatments are available, how can I live with incontinence. Laat u vooral niet afschrikken doordat de informatie in het Engels is, want de teksten zijn zeer toegankelijk geschreven, en bovendien zijn er vele pictogrammen voor bijvoorbeeld oefeningen. Er is extra aandacht voor problemen die kinderen en jongeren hebben, en ook van de video’s van ervaringsgenoten en zorgverleners kunnen ervaringsgenoten veel leren. 

Een geweldig initiatief waar Bekkenbodem4All graag uw aandacht voor vraagt!

Nieuwsgierig? Klik dan op onderstaande afbeelding.

Nieuwe ontwikkelingen bij functioneringsgericht voorschrijven van hulpmiddelen

Hoe komen patiënten aan passend incontinentiemateriaal? In 2017 maakten patiëntvertegenwoordigers, zorgverleners, apothekers, fabrikanten, speciaalzaken en zorgverzekeraars afspraken over de vraag wat goede incontinentiehulpmiddelenzorg is. Inmiddels worden deze afspraken al bijna drie jaar in de praktijk uitgevoerd en zijn we erg benieuwd hoe het nu gaat. Zijn patiënten tevreden? En zo niet, hoe kan dat worden opgelost? Moeten we daarvoor bij de verstrekker van het (absorberend) incontinentiemateriaal zijn, of bij de verzekeraar? Op dit moment voert Bekkenbodem4All samen met de Incoclub een enquête uit bij patiënten die incontinentiemateriaal gebruiken, en we hopen daarmee voldoende ‘casussen’ te krijgen waaruit blijkt of en waar verbeteringen mogelijk zijn. Daarmee gaan we in gesprek met verzekeraars en met toeleveranciers van deze incontinentiematerialen.

Gebruikt u ook incontinentiemateriaal? Doet u dan mee met onze enquête? U bent er slechts een paar minuutjes tijd mee kwijt. Dank u wel!
 
Breng mij naar de enquête

Nieuwe ontwikkelingen bij bekkenbodemmatjes (meshes)

In de vorige Nieuwsbrief hebben wij een oproep gedaan om in contact te komen met patiëntes die de afgelopen vijf jaar een operatie met een bekkenbodemmatje (ook wel mesh genoemd) hebben ondergaan om een verzakking (vagina, blaas, darmen of een combinatie) tegen te gaan. Zowel positieve als negatieve ervaringen waren bijzonder welkom. Wij willen de vrouwen die op deze oproep hebben gereageerd, allereerst heel erg bedanken voor hun vertrouwen. Wij hebben bijna iedereen kunnen spreken, en ook de laatste gesprekken worden nog ingepland.

Er hebben iets meer vrouwen gereageerd die niet tevreden waren over hun operatie, dan vrouwen die er juist wel tevreden over waren. Het is voor deze laatste groep fijn om te vernemen dat zij klachtenvrij zijn, dat zij hun leven van voor hun verzakking teruggevonden hebben en weer sporten zoals hardlopen en tennissen konden oppakken, die toch een grote belasting op de bekkenbodem uitoefenen. Helaas stonden deze verhalen in schril contrast met de ervaringen van andere patiëntes bij wie de operatie juist veel meer klachten heeft opgeleverd dan zij van te voren hadden.

Deze verhalen hebben onze grote zorgen bevestigd, en zijn onze leidraad bij het bereiken van de volgende doelen:
  • patiënten met mesh-klachten moeten geïnformeerd worden waar zij met hun klachten terecht kunnen;
     
  • er moet meer kennis (en dus onderzoek) komen om deze patiënten goed te kunnen helpen;
     
  • patiënten die een matje overwegen moeten beter geïnformeerd worden over de mogelijke risico’s van álle soorten matjes en bandjes;
     
  • meer kennis (en dus onderzoek) is nodig hoe het komt dat het bij sommige patiënten zo mis gaat;
     
  • en er is meer kennis en onderzoek nodig naar de alternatieven voor matjes.
Deze doelen kunnen we als patiëntenorganisatie alleen natuurlijk niet bereiken, daarvoor is de inzet van vele andere partijen nodig, zoals de beroepsorganisaties van artsen. Op dit moment nemen veel van die partijen deel aan de ‘Ronde Tafel meshes’, waarover we in de vorige brief berichtten. Grootste uitdaging is dat het zo veel tijd kost voordat allerlei onderzoeken en aangepaste richtlijnen tot concrete resultaten voor de huidige mesh-slachtoffers leiden. B4A is in ieder geval dankbaar dat de Patiëntenfederatie voortaan ook zal deelnemen namens liesbreukpatiënten. Samen vinden we het verder erg belangrijk dat de inspanningen minder vrijblijvend en ambitieuzer worden, en daartoe zullen we met nieuwe voorstellen komen. We zullen u er de komende tijd over blijven berichten.

Aanbevelingen van onze Medische Adviesraad 

Op 27 oktober heeft Bekkenbodem4All een digitale vergadering gehad met de Medische Advies Raad (MAR), die bestaat uit de volgende leden: Manon Kerkhof, Alec Malmberg, René Strobel, Bram ter Harmsel, Huub van der Vaart, Caroline Vos, Harry van der Wiel, Hans van Geelen, Remmie Hammers, Gea Willems, Fetske Hogen Esch, Bert Messelink, Jolanda Sap en Gea Willems.

Benieuwd naar de adviezen die wij hebben gekregen? Een kijkje in de keuken:

Bij onze communicatiestrategie ligt de focus op het stimuleren van patiënten om eerder hulp te gaan zoeken als er klachten worden ervaren. Het kan bij bekkenbodem- en gynaecologische klachten namelijk soms wel enkele jaren duren voordat een patiënt de moed heeft gevonden om de stap naar de huisarts te maken. Eenmaal bij de huisarts is er veel informatie beschikbaar, en dat geldt ook voor de instellingen waar naar wordt doorverwezen. De MAR heeft ons gewezen op een groot onderzoek in de UK naar het hulpzoek-gedrag van patiënten: zo weten zelfstandige jonge vrouwen wel hulp te vinden, maar dit geldt in mindere mate voor andere ‘groepen’ vrouwen, waarbij factoren als opleiding en etnische achtergrond van invloed blijken. De MAR adviseert ons om deze resultaten in ons communicatiebeleid te verwerken. Verder heeft de MAR ons aangeraden niet te bang te zijn om te ‘concurreren’ met informatie van medische professionals. Onafhankelijke informatie van een patiëntenorganisatie is belangrijk. Bovendien hebben ziekenhuizen elk hun eigen regio, terwijl B4A een landelijk overzicht kan aanbieden.

Verder is er o.a. gesproken over webinars. Deze vorm van lotgenotencontact lijkt bij uitstek interessant voor patiënten in de doelgroep van Bekkenbodem4All, omdat mensen die zich schamen desgewenst anoniem en in ieder geval laagdrempelig kennis kunnen opdoen en ervaringen kunnen uitwisselen. De MAR heeft ons geadviseerd over de randvoorwaarden waar een webinar aan zou moeten voldoen (zoals: niet alleen ‘zenden’ maar vooral goed luisteren), evenals over de onderwerpen die aan de orde kunnen komen, zoals afwijkende baarmoederuitstrijkjes.

De deelname van B4A aan Ronde Tafel meshes is aan de orde gekomen. Het blijkt lastig om op korte termijn concrete resultaten voor mesh-slachtoffers te bereiken. Zijn er andere routes om sneller resultaten te bereiken? Is de patiëntenvertegenwoordiging goed georganiseerd? Zijn de doelstellingen van Bekkenbodem4All wel goed gedefinieerd? De MAR vindt het belangrijk dat B4A haar onafhankelijkheid behoudt en met alle partijen in gesprek blijft. Het is belangrijk om te blijven zoeken naar brede patiëntenvertegenwoordiging, en er naar te streven om de ambities van de Ronde Tafel te verhogen.

De Richtlijn Chronische bekkenpijn die einde van het jaar gereed zal zijn, is voor de MAR aanleiding om een ad hoc commissie in te stellen: is het haalbaar om multidisciplinaire bekkenpijnteams met een gemeenschappelijke en wetenschappelijk onderbouwde aanpak op te zetten? Zijn er reeds enkele bekkenbodemcentra die zich in potentie tot zo’n bekkenpijnteam kunnen ontwikkelen? Wat zijn hierbij de voor- en nadelen voor de groep patiënten met onbegrepen / langdurige pijnklachten?

Agenda 2020

30 november: b4A & WFIPP Webinar ‘How to reduce the patient journey’. Deze is gratis toegankelijk via onderstaande knop:
Inschrijfformulier webinar
Eind december: verschijning van twee nieuwe Magazines van Bekkenbodem op de Kaart: Verzakkingen & Plasklachten voor mannen. Donateurs ontvangen de papieren versie op de deurmat, anderen kunnen de Magazines downloaden op www.bekkenbodem4all.nl

Help mee om meer bekendheid te geven aan de nieuwsbrief van Bekkenbodem4All

Delen op facebook Delen op facebook
Tweeten Tweeten
Doorsturen naar een vriend Doorsturen naar een vriend

Telefonisch spreekuur

Stel je vragen telefonisch aan een ervaringsdeskundige
  • Maandagochtend van 09.00 - 12.00 uur 
  • Woensdagavond van 19:00 - 21:00 uur
  • Donderdagmiddag van 13.00 - 16.00 uur

Telefoonnummers

Ma en Do: 06-15661860
Wo: 06-11425750 (uitsluitend voor pijnklachten)

E-consult

Wil je liever via de mail praten met een ervaringsdeskundige dan kan dit door te e-mailen via dit formulier. Vul je e-mailadres zorgvuldig in om het antwoord te kunnen ontvangen.

Stel je vraag via het contactformulier

Volg onze sociale media kanalen:

Facebook
Twitter
Website
Copyright © 2020 Stichting Bekkenbodem4All, Alle rechten voorbehouden.


Pas je voorkeuren aan, of meld je af

Email Marketing Powered by Mailchimp