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BULLETIN D'INFORMATION - HIVER 2019

MISE À JOUR DE LA DIRECTRICE EXÉCUTIVE
Au mois d’octobre 2018, en collaboration avec le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), nous avons eu le grand plaisir d’animer un colloque très réussi, consacré aux soins palliatifs pédiatriques. Plus d’une centaine de personnes provenant de multiples disciplines et de tout l’Ontario y ont assisté. Les orateurs que nous avons accueillis ont traité d’une grande variété de sujets, dont les transitions, les soins périnataux et la mobilisation des familles. Le Dr Scott Maurer, de la Faculté de médecine de l’Université de Pittsburgh et de l’Hôpital pour enfants de Pittsburgh (UPMC), a été notre conférencier principal.
Le 1er janvier 2019, la Dre Christina Vadeboncoeur a été nommée directrice médicale de la Maison Roger Neilson (RN) et de l’unité de soins palliatifs du CHEO. La Dre Vadeboncoeur, qui est médecin, travaille au CHEO depuis 25 ans. Elle est membre de l’équipe de soins palliatifs du CHEO, de la Maison RN, et de la communauté d’Ottawa, depuis une douzaine d’année. Elle s’est impliquée auprès de la Maison RN au moment de son ouverture en 2006, et elle a participé à l’élaboration de ses politiques, à l’établissement de ses normes cliniques, et à la définition de sa mission, de sa vision et de ses valeurs actuelles. La Dre Vadeboncoeur est également professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, au Département de pédiatrie. Nous vous invitons à vous joindre à nous pour la féliciter de sa nomination.

Nous présentons nos remerciements les plus sincères au Dr William Splinter, qui a assumé les fonctions de directeur médical de la Maison RN et de l’unité de soins palliatifs du CHEO ces 12 dernières années, et qui a démontré un leadership exemplaire à la tête de l’équipe de soins palliatifs. Le Dr Splinter a joué un rôle déterminant dans l’orientation qu’ont suivie la Maison RN et l’unité de soins palliatifs, et il a contribué à mettre le programme sur la bonne voie pour qu’il puisse connaître de longues années de réussite dans l’avenir. Merci, Dr Splinter!
Au cours des 12 derniers mois, nous avons observé une nette croissance dans la prestation de services à la Maison RN. Le nombre total de jours pendant lesquels nous avons prodigué des soins à des enfants et à leurs familles a augmenté de 17 % par rapport à l’année dernière, le taux d’occupation de nos locaux a augmenté de 14 %, et ces chiffres ne reflètent que les trois derniers trimestres. En particulier, le Programme de gestion des symptômes a connu une forte croissance. Par rapport à l’année dernière, nous avons documenté 47 % d’admissions supplémentaires pour la gestion des symptômes. Nous sommes très fiers de ce programme; il nous permet non seulement d’évaluer les enfants et de traiter leurs symptômes à la Maison RN, mais nous considérons que ce programme permet aussi de réduire le nombre de visites qui doivent être effectuées au CHEO.

Le Comité des dons de la Maison Roger Neilson a été fondé en 2018. La Maison RN a reçu un don généreux, qui nous permettra d’effectuer les rénovations grandement nécessaires pour améliorer l’accessibilité et la fonctionnalité dans la salle de jeu qu’utilisent chaque jour les enfants qui reçoivent des services à la Maison RN. Ces rénovations toucheront le mur des étoiles et les étoiles, qui occupent actuellement le même espace. Le mandat du Comité des dons est de créer un programme de dons viable à la Maison RN, en s’appuyant sur la rétroaction de toutes les parties concernées. Le Comité des dons rassemble divers membres de la communauté de la Maison RN, dont des parents, des bénévoles et des membres du personnel. L’automne dernier, nous avons organisé des séances de consultation avec toutes les parties concernées; depuis, le Comité s’est efforcé d’intégrer les informations recueillies lors de ces consultations, et de cerner les principaux thèmes qui ressortent de ces importantes discussions. Très prochainement, le Comité vous enverra des mises à jour, par courriel, pour vous tenir au courant de ses progrès. Nous sommes ravis à la perspective des rénovations qui vont être effectuées pour rajeunir la salle de jeu pour les enfants.
Nous nous réjouissons également à la perspective de notre Camp d’été 2019! En effet, cet été, pendant trois semaines (du 8 au 11 juillet, du 29 juillet au 1er août, et du 12 au 15 août), un camp sera organisé à la Maison RN, qui promet d’être divertissant pour tout le monde! Les membres de notre équipe de récréothérapie ont déjà commencé à planifier toutes les activités qu’elles feront avec les enfants! Pour de plus amples détails au sujet de notre camp d’été et pour réserver une place pour votre enfant, veuillez contacter Anne Jones, coordinatrice des admissions et des soins : ajones@rogerneilsonhouse.ca.

Récemment, j’ai lu, dans le livre des visiteurs de la Maison RN, un témoignage qui a vraiment touché la corde sensible chez moi. Il s’agit d’un témoignage qu’a écrit un proche d’un enfant qui a séjourné à la Maison RN : « C’est une maison extraordinaire que vous avez ici. Merci à tous ceux qui l’ont créée, et à tous ceux qui poursuivront ce travail si noble ».

Au nom de toute l’équipe de la Maison Roger Neilson, nous tenons à ce que vous sachiez tous à quel point c’est un honneur pour nous de faire le travail qui nous a été confié. 

Nous accueillons toujours votre rétroaction avec le plus grand intérêt. N’hésitez pas à nous faire part de votre avis. Nous sommes toujours ouverts à de nouvelles idées, et nous vous serons toujours profondément reconnaissants de toute suggestion que vous pourriez nous soumettre.

Megan Wright
Directrice exécutive
RÉCRÉOTHÉRAPIE - MISE À JOUR  
SUR LE THÈME DE L’HIVER
Brrrrr! Il fait si froid dehors, en ce moment, au Canada! Alors, nos récréothérapeutes ont décidé de nous entraîner dans une aventure à travers le monde entier, pour nous réchauffer!

Notre grand thème, ces deux prochains mois, sera « Voyage autour du monde ». Nous sommes si enthousiastes à l’idée de partir en exploration avec les enfants! Toutes les deux semaines, nous partirons à la découverte d’un nouveau pays, pour apprendre, goûter, sentir, toucher, écouter et faire l’expérience de plein de choses nouvelles. Nous nous rendrons en Angleterre, en France, en Grèce, en Afrique, en Australie, au Japon et au Costa Rica. Alors, préparez vos passeports, nous sommes prêts à nous envoler!  

CALENDRIER DES ÉVÉNEMENTS - RAPPEL
Vérifiez régulièrement le calendrier des événements sur notre site Web. Nous avons des groupes « portes ouvertes », la Zone Zen et des musiciens invités spéciaux que vous ne voudrez sûrement pas manquer! Si vous désirez participer à un événement, n’oubliez pas de RSVP pour que nous puissions nous organiser en conséquence!

Katt Brooks & Danielle Scarlett
Récréothérapeutes
TRAVAIL SOCIAL - MISE À JOUR
DU NOUVEAU EN 2019!
Comme vous le savez probablement tous, la Maison RN a créé plusieurs nouveaux groupes pour les familles, au cours des deux dernières années, dont : le groupe de soutien pour les parents qui se tient en soirée, des groupes de soutien au deuil (pour les parents & pour les frères et sœurs), et un groupe de soutien à la grossesse suite à un deuil. Tous ces groupes ont lieu une ou deux fois par mois. Depuis février 2019, nous demandons à toutes les personnes qui aimeraient participer à un groupe de nous en aviser (ou d’annuler) LA VEILLE AU SOIR du jour où le groupe doit avoir lieu. Si nous ne recevons pas suffisamment de confirmations, le ou les groupes concernés seront annulés, et les familles en seront informées par courriel. Cela évitera aux familles de se rendre à la Maison RN si un groupe ne peut pas avoir lieu du fait d’un nombre insuffisant d’inscriptions. Nous espérons que ce nouveau procédé nous permettra d’améliorer les services pour tout le monde, et de continuer d’offrir des programmes de qualité.                                                                             
Vérifiez régulièrement le calendrier, pour vous tenir au courant des mises à jour et de tout changement à l’horaire des événements. 
 
Barb Juett, Carol Chevalier et Maddie Arnone
Travailleuses sociales
TÉMOIGNAGE D’UN PARENT
Les rencontres du Groupe de soutien à la grossesse suite à un deuil ont commencé exactement au moment où j’en avais besoin, quelques mois après le début de ma grossesse et la perte de ma douce petite Rae. Attendre un bébé est censé être un moment de grand bonheur et de sérénité, mais pourtant, quand on a perdu un enfant, on ressent tout le contraire. L’anxiété et le doute éclipsent la joie. Alors, c’est une expérience incroyable que de s’asseoir dans une salle, et d’écouter d’autres femmes enceintes expliquer à quel point elles sont anxieuses elles aussi, et de découvrir qu’elles comprennent parfaitement ce que c’est que de ressentir les pires angoisses parce qu’on a perdu un enfant. Une fois qu’on a dit adieu à son petit enfant, c’est difficile de croire qu’un jour, on aura de nouveau un enfant vivant. Ce groupe permet aux femmes enceintes qui ont perdu un enfant de partager librement tout ce qu’elles éprouvent, comme cette tristesse mêlée de détachement et de reconnaissance. Il leur donne aussi la possibilité de parler du stress énorme qu’elles vivent, et des ressources auxquelles elles font appel pour gérer ce stress. C’est comme un réseau de mères qui ont vécu des expériences semblables. Pour moi, ça a été une expérience inestimable de pouvoir me lier d’amitié avec d’autres mamans qui ont connu ce que j’ai vécu. Et, grâce à ces échanges, je sais maintenant que tout ce que je ressens est parfaitement normal, étant donné ma situation. Ce groupe permet de parler du petit enfant qu’on a perdu, et de tout ce qu’on fera pour continuer à lui rendre hommage tout en élevant son prochain enfant. Les émotions que l’on ressent quand on attend un enfant après en avoir perdu un sont complexes, et personne ne peut les comprendre mieux que les mères qui se trouvent dans la même situation. Grâce à la Maison Roger Neilson, j’ai bénéficié de la solidarité de futures mamans qui éprouvaient exactement le même chagrin que moi suite à leur deuil, et j’en serai éternellement reconnaissante. (traduction de l’anglais)       

Miranda
MESSAGE DU COMITÉ CONSULTATIF DES BÉNÉVOLES
Le Comité consultatif des bénévoles, qui s’est réuni de nouveau en septembre dernier, a été bien occupé tous ces derniers mois! L’automne dernier, deux grandes priorités figuraient en tête de sa liste d’activités:

1. Aider la Maison RN à créer, pour ses bénévoles, un système de soutien auquel ils pourront facilement faire appel et en temps opportun. Début décembre, un exemplaire du nouveau  «Plan de soutien aux bénévoles» a été remis aux bénévoles de la Maison RN.

2. Établir un groupe de travail, qui sera chargé de simplifier et d’améliorer le processus d’orientation et de formation des nouveaux bénévoles. Prochainement, les bénévoles recevront une mise à jour concernant ces progrès. De plus, deux des bénévoles - Catherine Davidson et Mireille Giroux - ont collaboré à la rédaction d’un rapport qui contient des recommandations d’améliorations du Manuel concernant les bénévoles. Catherine a fait une présentation à la dernière réunion du Comité pour discuter de ce rapport et recueillir les commentaires. Nous avons hâte de découvrir le nouveau Manuel au printemps!

Récemment, Bruno Perrier (Gestionnaire de l’Engagement communautaire et des relations avec les bénévoles), Carole Brulé (Présidente du Comité consultatif des bénévoles) et Scott Gunn (Coprésident de ce même comité) ont préparé et soumis un résumé à Hospice Palliative Care Ontario (HPCO), intitulé Involve, Engage, Empower: The Roger Neilson House Volunteer Advisory Committee. Ils ont soumis ce résumé dans l’espoir de pouvoir présenter cette initiative dans un atelier à la conférence annuelle de HPCO en avril 2019. Nous sommes ravis de vous informer que leur résumé a été accepté! Au cours des prochains mois, les membres du Comité consultatif des bénévoles collaboreront à la préparation de l’atelier que Bruno, Carole et Scott donneront. Si vous avez la moindre question au sujet du travail du Comité consultatif des bénévoles ou de ses priorités, n’hésitez pas à communiquer avec Bruno.

Carole Brulé, Présidente du Comité consultatif des bénévoles
Scott Gunn, Coprésident du Comité consultatif des bénévoles
MESSAGE DU COMITÉ CONSULTATIF DES FAMILLES
Le Comité consultatif des familles a repris ses réunions mensuelles en septembre 2018, après le congé estival. Nous avons commencé par étudier les commentaires concernant le camp d’été 2018, puis nous avons examiné les données relatives aux admissions le trimestre précédent. Nous nous sommes également penchés sur le mandat du Comité. En collaboration, nous l’avons mis à jour et nous avons produit une nouvelle version de notre mandat.   

L’automne dernier, l’équipe de travail social et les coordonnateurs des soins périnataux ont demandé au Comité de leur fournir une rétroaction concernant de nouvelles initiatives et les documents correspondants. Nous avons eu l’occasion de fournir la perspective des familles concernant l’étude intitulée Research Pilot on Siblings ainsi que certains des projets de recherche que mène actuellement la Dre Vadeboncoeur.  

Après les travaux que le Comité a entrepris l’année dernière sur les stratégies de mobilisation des patients et des familles, nous avons fait de cette question un point permanent à l’ordre du jour de chacune de nos réunions. Nous nous concentrerons sur chaque domaine particulier. En collaboration avec l’équipe de direction, nous étudierons comment les patients et leurs familles pourraient être continuellement impliqués dans les soins.

Kimberley Waara, Présidente du Comité consultatif des familles
NEURO-IRRITABILITÉ: PLUS QUE DE SIMPLES «COLIQUES»
Brazelton a décrit les coliques, chez le nourrisson, comme des crises de pleurs excessives au point d’inquiéter les parents. Wessel a établi la «règle de trois»: des crises de pleurs qui durent au moins 3 heures par jour, 3 fois par semaine, 3 semaines consécutives, sur une période de 3 mois. Jusqu’à l’âge de 4 mois, on considère qu’un nouveau-né a des coliques s’il a des crises de pleurs et manifeste une irritabilité au moins 3 heures par jour, 3 jours par semaine, pendant au moins une semaine, sans conséquence négative sur son développement.

Hauer parle de «neuro-irritabilité» dans le cas des enfants atteints des troubles neurologiques graves qui manifestent des signes de douleur de façon régulière et récurrente suite à l’évaluation et à la gestion des sources physiques potentielles, ce qui suggère que le système nerveux central est la source de douleurs persistantes.

Les manifestations de douleur qui peuvent être observées chez les enfants non verbaux atteints de troubles neurologiques graves comprennent les vocalises (pleurs, gémissements), l’expression du visage (grimaces, froncement de sourcils), l’inconsolabilité (incapacité de se sentir à l’aise), l’altération des interactions (repli sur soi, recherche du confort), des changements dans le sommeil (perturbation, accroissement ou diminution du sommeil), des changements dans les mouvements (accroissement des mouvements des bras et des jambes), des changements dans le tonus musculaire (raidissement, résistance au mouvement), des changements physiologiques (accélération du rythme cardiaque, sueurs, pâleur) et des manifestations atypiques (rires, comportements d’automutilation).
  
Les professionnels de la santé disposent d’échelles validées d’évaluation de la douleur, qui sont basées sur une évaluation visuelle et sont utiles pour les personnes qui connaissent moins bien un enfant. Il existe aussi des échelles que les parents peuvent personnaliser, afin de mieux cerner les manifestations de douleur particulières chez leur enfant.

Pour gérer la neuro-irritabilité, on dresse les antécédents médicaux de l’enfant, et on détermine son état de santé en effectuant un examen physique avec une attention particulière aux yeux, aux oreilles, au site du cathéter, à la sonde de gastrostomie, à la peau, aux bras et jambes, et à l’amplitude articulaire. Les examens sont basés sur ce que révèlent l’étude des antécédents médicaux et l’examen physique, ainsi que sur nos connaissances des sources de douleur attestées chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves.

La gestion de la douleur peut inclure des mesures visant à aider l’enfant à se sentir plus à l’aise physiquement : on peut tenir l’enfant, le bercer, ou utiliser des vibrations ou des couvertures lestées. Les médicaments qui sont parfois utilisés en cas d’irritabilité neurologique incluent la gabapentine ou la prégabaline, de faibles doses d’antidépresseurs tricycliques à l’heure du coucher, et la clonidine. 

Adapté d’une présentation faite le 14 février 2018 dans le cadre du projet de soins palliatifs pédiatriques ECHO par C. Vadeboncoeur
SERVICES DE BÉNÉVOLES - MISE À JOUR
En octobre 2018, nous avons souhaité la bienvenue à Jennie Wilson, qui assume maintenant les fonctions d’adjointe administrative pour la section de l’Engagement communautaire et des Relations avec les bénévoles. Nous sommes ravis que Jennie se soit jointe à notre équipe, car elle est pleine d’enthousiasme et possède une expérience considérable en matière de soutien et de gestion de projets bénévoles.

En général, l’automne est une saison idéale pour recruter des bénévoles, et justement, cela a été le cas l’automne dernier. Nous avons eu le plaisir d’assister au salon du bénévolat & du travail à temps partiel organisé par le Collège Algonquin, ainsi qu’au salon du bénévolat organisé par Bénévoles Ottawa. Ces événements nous ont tous deux permis de rencontrer des personnes qui feront probablement d’excellents bénévoles. Et, nouvelle encore plus importante, la plupart des personnes intéressées ont choisi de se porter volontaires pour travailler à la Maison RN, et ont répondu à toutes nos exigences, donc, elles sont prêtes à se joindre à notre équipe!

Les bénévoles ne cessent de partager leurs connaissances avec nous et de nous fournir leur rétroaction à titre de membres de divers comités, notamment du Comité consultatif des bénévoles. De plus, par l’intermédiaire des comités de musicothérapie et de récréothérapie, les bénévoles continuent d’aider les récréothérapeutes à créer et à planifier des activités. Récemment, des bénévoles se sont également joints à l’Équipe de bien-être, dont la mission est d’aider le personnel de la Maison RN et ses bénévoles à maintenir un bon équilibre entre travail et vie personnelle. L’un de nos bénévoles fait également partie du Comité mixte sur la santé et la sécurité, qui veille à notre sécurité à tous dans notre cadre de travail. La Maison Roger Neilson, c’est une équipe unie et solide qui rassemble médecins, membres du personnel administratif et bénévoles. Et, dans la mission que nous accomplissons chaque jour, la contribution et la perspective des bénévoles sont des atouts très précieux.    
 
Pour sa part, notre programme de soins à domicile continue également de se développer et d’offrir aux familles, dans le confort de leur domicile, le répit qui leur est si nécessaire. Les familles ne cessent de nous dire combien elles sont reconnaissantes de pouvoir bénéficier de ce soutien supplémentaire, et de voir leurs enfants participer à des activités divertissantes et réconfortantes avec les bénévoles. Et les bénévoles, eux aussi, ne cessent de nous dire combien ils se sentent privilégiés de partager ces moments magiques avec des enfants et des familles si extraordinaires. Les familles et les bénévoles qui souhaitent obtenir de plus amples renseignements au sujet du programme de soins à domicile peuvent contacter Bruno Perrier à : BPerrier@cheo.on.ca.
 
Bruno Perrier, Gestionnaire
Engagement communautaire et Relations avec les bénévoles






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Roger Neilson House · 399 Smyth Road · Ottawa, Ontario K1H 8L2 · Canada

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