|
Vier maanden na het grote succes van de eerste Felix500 fietsweek geven we jullie graag wat meer uitleg bij het goede doel waarvoor we gefietst hebben. We laten Ilse Ruysseveldt, coördinatrice van KITES aan het woord.
|
|
"De zorg die we kunnen aanbieden is op maat van het gezin, flexibel en geïntegreerd in de reguliere zorgaanbod over alle settings heen."
|
|
Het KITES team van UZ Leuven heeft een specifieke opdracht in de ondersteuning van kinderen met complexe, vaak chronische condities en hun families, alsook aan de betrokken zorgverleners in de transitie van de zorg in het ziekenhuis naar de zorg thuis om veiligheid en continuïteit van zorg te garanderen. Zij hebben een bijzondere expertise in palliatieve zorg en zorg aan het levenseinde van kinderen en jongeren. De zorg die KITES aanbiedt is op maat van het gezin, flexibel en geïntegreerd in de reguliere zorgaanbod over alle settings heen.
Hoe werkt KITES?
Het KITES team werd samen met 4 andere pediatrische liaison teams, in zijn bestaan en werking, erkent door de overheid in 2010. Het teams bestond reeds langer, maar draaide volledig op fondsenwerving.
Sinds de erkenning ontvangt het KITES team een jaarlijkse financiering vanuit de overheid. Een financiering die niet voldoende is om enerzijds te voldoen aan de opgelegde personeelsnormen en anderzijds de werking uit te bouwen zoals voorzien in het KB (Koninklijk Besluit) dat de erkenning vastlegt. Het KITES team blijft voor een groot deel van zijn werkingskosten volledig afhankelijk van fondsenwerving.
|
|
Wat maakt jullie werking zo anders dan het reguliere zorgaanbod dat door een ziekenhuis, huisarts of thuisverpleegkundige aangeboden wordt?
Het KITES team heeft door zijn opdracht en expertise een ondersteunde rol voor de reguliere zorgverleners, zij treden niet in hun plaats, maar gaan "samen" met op weg. We integreren ons in het reguliere zorgaanbod, waar het het kind ook verblijft (ziekenhuis, thuis, residentiële en semi residentiële opvangvoorzieningen, ...).
|
|
"Het professionaliseren van deze zorg is cruciaal. Het gaat om warme, persoonlijk zorg, maar ook zorg die ook zeer deskundig moet zijn."
|
|
Als al jullie dromen werkelijkheid zouden worden, hoe zou dat er dan uitzien?
Onze dromen zijn sterk gelinkt aan onze realiteit van vandaag. Enerzijds zouden we veel meer patiënten/gezinnen (tijdig) willen bereiken. Dit is een vooral een opdracht in het meer zichtbaar maken van het team en zijn werking (weten dat we bestaan en wat we zouden kunnen betekenen in de zorg voor een kind), maar ook van het meer vroegtijdig bespreekbaar maken van het zorgtraject van een patiënt en palliatieve zorg en levenseindezorg durven integreren in het zorgen voor kinderen/jongeren met complexe aandoeningen. Anderzijds is het professionaliseren van deze zorg cruciaal. Het gaat om warme, persoonlijk zorg, maar ook zorg die ook zeer deskundig moet zijn. Opleiding, onderzoek, registratie, nationale en internationale samenwerking. Fondsen gaan grotendeels naar de werkingsmiddelen van de teams en vloeien rechtstreeks of onrechtstreeks terug naar de ondersteuning van de patiënt en zijn familie. Maar we moeten ook durven investeren in het verder ontwikkelen van de kennis en deskundigheid van deze zorg. In overleg met Felix500 zouden we willen kijken op welke manier we de middelen hiervoor kunnen aanwenden.
|
|
Wat maakt jullie werk soms extra moeilijk?
Het is zeer belangrijk dat op de verschillende beleidsniveaus rekening wordt gehouden met het gegeven dat ook kinderen en jongeren getroffen worden door complexe, zeldzame, levensbedreigende aandoeningen. Ze behoren niet altijd tot de chronische pediatrische patiënten groep en ook niet altijd onmiddellijk tot de levenseinde groep, die op zich al zeer stiefmoederlijk wordt behandeld. Deze grijze zone zou moeten uitgeklaard worden, waardoor zorg beter op hen kan afgestemd worden.
|
|
We zitten niet stil.
Plannen voor 2022
|
|
Het enthousiasme van de fietsers en de sponsors was enorm groot bij de eerste Felix500 fietsweek. Uit verschillende hoeken kwamen er wilde plannen om uit te breiden en er meteen opnieuw in te vliegen.
De voorbije maanden drukten we even op de pauzeknop maar we laten jullie graag weten dat we ondertussen met verschillende enthousiaste partners aan de voorbereidingen zijn begonnen van Felix500 2022!
Heb je zelf ideeën of suggesties om een volgende editie nog leuker en succesvoller te maken? Aarzel niet om jullie feedback met ons te delen!
|
|
Fietsen helpt.
Steun Felix500 vzw met een gift.
BNP Parisbas-Fortis
BE17001889203221
GEBABEBB
|
|
|
|
|
