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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  01 | 02/2018
20 Jahre CF Hilfe Oberösterreich - 27 Jahre CF Selbsthilfe in OÖ
Im Rahmen der 20. Generalversammlung wurde ein neuer Vorstand gewählt (siehe unten). DANKE für die Bereitschaft sich zwei Jahre in der Freizeit für die Anliegen aller CF-Betroffenen einzusetzen. Fortbildungen, Info-Broschüren, Unterstützung beim Zugang zu Medikamenten und Beihilfen - all das ist nur durch diese ehrenamtliche Arbeit möglich. 
Mit dem "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2018 wird auf alle "Seltenen" aufmerksam gemacht. Auch auf CF! In Wien gibt es zahlreiche Veranstaltungen und Informationen rund um diesen Tag. weiterlesen >
Der neue Vorstand 2018-2020

Bei der Generalversammlung am 9. Februar 2018 wurde der Vorstand
der CF Hilfe Oö für die nächsten 2 Jahre neu gewählt.


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AKTUELLE NEWS
Hund, Katze & Co

Passend zum Frühling Informationen zum Thema "Haustiere und CF". Danke an Dr. Kinga Rigler-Hohenwarter, Klinikum Wels-Grieskirchen für nützliche Informationen rund um die besten Tier-Freunde.

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... schützen Sie sich und unsere CF-Betroffenen!

Seit 15. Februar können Sie sich aktiv für CF-Betroffene einsetzen: Unterschreiben Sie zum Schutz unserer CF-Kinder und Erwachsenen die Unterstützungserklärung für das "dont smoke" Volksbegehren - Es geht um Ihre und unsere Gesundheit!

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Kreon® - was tun?
Leider sind Kreon® Bündelpackungen durch Produktionsengpässe oder durch Parallelexporte (Medikamente sind in Ö oft billiger als z.B. in D) manchmal schwer erhältlich. Daher: Rezepte rechtzeitig in die Apotheke bringen! Sollten Sie Probleme haben - bitte melden Sie sich bei uns. office@cystischefibrose.info
 
Orkambi ist jetzt auch in der EU ab dem Alter von 6 Jahren zugelassen

Orkambi® (Lumacaftor/Ivacaftor) ist jetzt auch in der EU ab dem Alter von 6 Jahren (für F508 del homozygot) zugelassen (bisher 12 Jahre)!!!  Ein Meilenstein!!!

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Vereinbarung mit GKK OÖ aktualisiert

Die Vereinbarung mit der GKK OÖ liegt aktualisiert vor. Es gibt Änderungen bei der Belieferung/Wartung von Pari e-flow Geräten, neue Namen anderer Pari-Geräte und Erstattung der Pari-Verschleißteile. Bitte halten Sie die Regelungen genau ein! In den nächsten Wochen erhalten Sie die Vereinbarung per Post zugesandt.

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Benefiz-Musikkabarett
Die Rauschenden Birken


Programm Samenlos

Samstag, 21. April 2018, 19.30 Uhr, Pfarre Linz-St. Markus/Gründberg
Benefizkonzert zugunsten der CF Hilfe OÖ
www.dierauschendenbirken.at

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Pflegeweiterbildung
Cystische Fibrose


Vom 19.-21. April 2018 findet das 1. Modul der Weiterbildung „Pflege bei Cystischer Fibrose“ statt. Es wird in Kooperation von Akademie Wels, CF Hilfe OÖ und Kardinal Schwarzenberg Klinikum angeboten. Anmeldungen sind noch möglich!

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KOMMENDE TERMINE

Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day
Mittwoch, 28. Februar 2018
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Benefizkonzert Rauschende Birken
Samstag, 21. April 2018, Pfarre Linz-St. Markus/Gründberg
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Seminare Geschwisterkinder
Freitag, 25. Mai 2018, Nachmittag, für CF-Teammitglieder
Samstag, 26. Mai 2018, ganzer Tag, für Betroffene und Interessierte
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NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
Die RabenRosa
Helga Bansch, Verlag Jungbrunnen, Wien 2015

Fünf Eier liegen im Nest. Eines davon ist anders. Den Rabeneltern ist es egal, auch nach dem Schlüpfen: Sie behüten und füttern ihre Kinder und jedes bekommt, was es braucht: Rosa, das „etwas andere Kind“, eben auch mal ein Kleid und eine Mütze.
Fazit: Ein wunderbares Bilderbuch übers Anderssein und den Umgang damit. Denn schlimm ist nicht das Anderssein, sondern oft der Umgang damit!


 
CFTR-Modulatoren
muko.info 4/2017
unser Filmtipp:
wunder

Ein Film von Stephen Chbosky
DANKE!
Traditionelles Neujahrsanblasen in Steyr-Gleink bei Familie Fragner. Vielen Dank für die Spenden von 300,00 Euro an die CF Hilfe OÖ.

Vielen Dank an die Pfadfindergruppe Vorchdorf, die die Spendengelder des diesjährigen Friedenslicht-Verteilens CF-PatientenInnen zugute kommen ließ. Der Pfadfindegruppe hat die CF Hilfe OÖ für eine Unterstützung gewählt, weil auch eine ihrer Leiterinnen selbst von CF betroffen ist.
Danke an unsere Kassierin Mag. Sandra Riegler für 7 Jahre tolle Mitarbeit im Vorstandsteam.
Danke an Familie Dunkl/Jodlbauer/Riegler für ihre Kranzspende.
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystischer Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
Steh auf, packe es an.
Nimm dein Leben in die eigenen Hände, wende das scheinbar unvermeidbare Geschick mit allen Kräften, die du hast, hin zu deinem Glück.

Christa Spilling-Nöker
Die erste wärmende Frühlingssonne stärke Sie und Ihre Lieben.
Ihr CF Hilfe OÖ Team.
"Helfen Sie uns sparen- 
Halten Sie Ihre Kontaktdaten aktuell -
Adressänderung bekanntgeben"

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IMPRESSUM
 Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558, office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info, ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: CF Hilfe OÖ, Raiffeisenbank Ennstal, Bst. Ternberg, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand: Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik, Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Öster-reich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihreAnliegen und Bedürfnisse einsetzen.
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Cystische Fibrose Hilfe OÖ · Gartenstadtstr. 4 · Puchenau 4048 · Austria

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