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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ 12/2017
Ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende - ein neues spannendes Jahr beginnt!

Sie lesen gerade unseren neu gestalteten Newsletter! Wir hoffen, dass Sie auf diesem Weg noch schneller und bequemer News rund um das Leben mit CF erreichen. Danke an Alexandra Rittberger und Elisabeth Jodlbauer-Riegler, die das Newsletterprojekt vorangetrieben haben.
Was finden Sie diesmal? Vorträge von der Tagung im Oktober, die von den SprecherInnen freigegeben wurden, zum Nachlesen. Einladung zum nächsten Infoabend und zur 20. Generalversammlung der CF Hilfe OÖ. Wir feiern 2018 einen runden Geburtstag! Mehr davon in den nächsten Aussendungen.
Ein spannendes Geschwisterseminar, Lesetipps und vieles mehr...

Sie sind da - Vorträge unseres CF-Tages
11. OÖ CF-Tag vom 15.Oktober 2017


Bisher freigebene Vorträge zum Nachlesen. Die nächste Tagung kommt bestimmt - notieren Sie sich bereits den Termin - 10. November 2018.

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AKTUELLE NEWS
Unsere Website ist neu

Unsere Homepage www.cystischefibrose.info ist nun Smartphone- und Tablet tauglich und hat nochmals ihr Erscheinungsbild
gewechselt. Viel Spass beim Durchklicken!

www.cystischefibrose.info
Die CF-StarterBOX

Ein neues Projekt der CF Hilfe OÖ. Die CF-StarterBOX ist eine Box für neudiagnostizierte CF-Familien. Der Inhalt dieser Box soll den Start in den Alltag mit CF erleichtern, manche Fragen klären und unterstützen. Es finden sich darin praktisches Material, Gutscheine und viele Informationen.

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20 Jahre jung - wer gestaltet die nächsten zwei Jahre mit?
20. Generalversammlung
9. Februar 2018


mit Vorstandswahl. Wir suchen dringend eine/n neue KassierIn!!!
Ehrung 10-jährige und 20-jährige Mitgliedschaft

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CF-Informationsabend
9. Februar 2018


Thema:
CF Linz wird erwachsen. Die neue CF-Erwachsenenambulanz am KUK Linz/Med Campus III stellt sich vor.

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Geschwisterseminare

Für CF-Teammitglieder
Freitag, 25. Mai 2017, 15.00h - 20.30h
Für Betroffene
Samstag, 26. Mai 2018, 9.00 - 16.30h
Beide Seminar finden im Kremstalerhof Leonding statt.
Begleitung: Thore Spilger, Augsburg


Wie umgehen mit gesunden und kranken Kindern in einer Familie? Seminar und Gedankenaustausch zum Thema Geschwisterkinder.
Mit Fragen rund um dieses Thema werden auch alle betreuenden Berufe (Pflege. Physiotherapie, psycho-soziale Berufe, ÄrztInnen) konfrontiert. Seminar zur Auseinandersetzung mit dem Thema und dem Umgang im beruflichen Alltag.

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Pflegeweiterbildung  (gemäß GuKG) 2018/2019
1.Modul: 19.-21. April 2017


Weiterbildung zur "Pflege bei Cystischer Fibrose"

Vertiefte Weiterbildung für den gehobenen Pflegedienst. TeilnehmerInnen vorangegangener Fortbildungen können die absolvierten Stunden anrechnen lassen. Bitte nehmen Sie dazu Kontakt mit der Lehrgangsleitung auf. Die Weiterbildung findet im Klinikum Wels-Grieskirchen statt. Teile werden als e-learning angeboten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Bitte nehmen Sie Kontakt bzgl Unterstützung bei den Teilnahmegebühren mit Ihrem CF-Selbsthilfeverein auf.

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Ja zur GKK OÖ

Petition online
aktiv bis 31. Jänner 2018


Die GKK OÖ begleitet CF-Betroffene seit vielen Jahren ausgezeichnet und es werden alle Kosten übernommen, die medizinisch sinnvoll und dem Standard of Care international entsprechen. Diese Situation ist in Österreich einzigartig und wir dürfen dankbar sein. Bitte unterstützen Sie die Online-Petition für den Erhalt der GKK OÖ. Ihre Unterschrift ist auch Hilfe und Mahnung, sollte es zur Zusammenlegung kommen. Wir brauchen Ihre Stimme, damit wir gehört werden. DANKE

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EURODIS Photo Award
Mitmachen und gewinnen!


Die europäische Gesellschaft für Seltene Erkrankungen lädt zu einem Fotowettbewerb ein. Machen Sie mit - schicken Sie ein Foto Ihres (Familien) Alltags mit Cystischer Fibrose. Mögliche Motive: bei der Therapie, in der Arbeit, beim Sport usw. Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt.
Einsendeschluss ist der 31. Jänner 2018. Danach werden von einer Jury 5 Fotos ausgesucht - das Online-Voting für das beste Foto startet an 13. Februar 2018.

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KOMMENDE TERMINE

CF-Informationsabend und 20. Generalversammlung
Freitag, 9. Februar 2018, 19.00 Uhr
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Benefizkonzert Rauschende Birken
Freitag, 21. April 2018, Pfarre St. Markus, LInz-Urfahr

Seminar Geschwisterkinder
Freitag, 25. Mai 2018, nachmittags für CF-Teammitglieder
Samstag, 26. Mai 2018, ganzer Tag für Betroffene und Interessierte
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NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
Noch ein weiteres Kind...
muko.info 1/2017

Passend zu unseren Seminaren im Mai gibt es auch Lesestoff zum Thema. Medizinische Informationen zur Präimplantations- und Pränataldiagnostik und viele Erfahrungsberichte von Eltern, Geschwistern und CF-Betroffenen. Das Heft ist bei uns zu entlehnen - nächste Gelegenheit dazu ist der Infoabend am 9. Februar 2018.

  mehr Infos   
muko.info 03/2017
Eltern werden mit Mukoviszidose
Birnenkuchen mit Lavendel
Ein Film von Éric Besnard
DANKE!
Besonderen Dank der Landjugend Wilhering, die uns bereits zum zweiten Mail mit dem Erlös aus dem Wettpflügen unterstützten (siehe Foto links). Danke an Elisabeth Dorfer für den Erlös aus den Kranzspenden. Wir danken Frau Mag. Anna Maria Hochhauser, Generalsekretärin der WKÖ für die Spende ihrer Sitzungsgelder aus einer Vorstandstätigkeit. Danke allen fleißigen Damen des Vereins Ladies circle Wels, die drei Familien direkt mit Gutscheinen und Kostenübernahmen unterstützt haben. Ebenso Danke für direkte Hilfe an die OÖ Rundschau. Allen SpenderInnen sei herzlich gedankt. 
Keksaktion 1: Eine große Gruppe von Frauen und Männern verpackten 170 kg Kekse am 22. November. Eine Woche später war alles verkauft. Danke an alle Bäckerinnen und Bäcker, alle VerpackerInnen und an alle, die unsere Kekse gekauft haben. 
Keksaktion 2: Ja, es ist fast unglaublich, aber wir haben bereits eine zweite große Gruppe, rund um Verena Pohn und Freundinnen, die uns mit großem Elan mit Keksen unterstützen. In Pasching wurden mehr als 80 kg Kekse verpackt und noch am selben Abend verkauft. Danke für Euer tolles Engagement!
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
"Es gibt tausend Wege sich niederzuknien und die Erde zu küssen. Jenseits von Richtig und Falsch gibt es einen Ort, treffen wir uns dort."
(Rumi)
Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben eine frohe Zeit – Zeit um Freundschaft und Gemeinschaft zu genießen  - um Momente der Ruhe zu finden.
 

Ihr CF Hilfe OÖ Team
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IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558, office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info, ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: CF Hilfe OÖ, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand: Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Mag. (FH) Sandra Riegler, Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihreAnliegen und Bedürfnisse einsetzen.
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Cystische Fibrose Hilfe OÖ · Gartenstadtstr. 4 · Puchenau 4048 · Austria

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