Copy
Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  03 | 12/2018
20 Jahre CF Hilfe OÖ - ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende...
DANKE an alle, die uns in diesen zwei Jahrzehnten unterstützt und begleitet haben! Danke für jede Benefizaktion – vom Konzert über den Punschstand, Neujahrsblasen, Kranspenden und Geburtstagsspenden. Eine enorme Hilfe, die Betroffene in Form von Therapiezuschüssen, Zuschüssen in Notsituationen und durch Aus- und Weiterbildungsveranstaltungen.Tausende Stunden ehrenamtlicher Arbeit wurden in dieser Zeit geleistet. Es ist nicht selbstverständlich, die oft karge Freizeit zwischen Familie und Beruf in den Dienst für andere CF-Betroffene zu stellen. Für dieses Engagement möchten wir ebenfalls DANKE sagen. Immer noch arbeiten alle im Verein ehrenamtlich!
Zu den Highlights 2018 gehören die Durchführung der 1. Weiterbildung für CF-Pflege an der Akademie Wels und die CF-Tagung im Herbst. Aus- und Weiterbildung sind unser größtes Anliegen – so sichern wir die ausgezeichnete Betreuung unserer CF-Kinder und CF-Erwachsenen in OÖ und darüber hinaus.
Begleiten Sie uns auch durch das neue Jahr 2019. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen!
Unser Büro macht Weihnachtspause vom 24. Dez. bis 6. Jän.

1. CF-FACHTAGUNG
25. Jänner 2019, 10.00 - 16.00 Uhr, Wels


Als Abschluss der 1. Weiterbildung "Pflege bei Cystischer Fibrose" findet die 1. CF-Fachtagung in Wels statt. Die Weiterbildung wird in Kooperation von Akademie Wels, Kardinal Schwarzenberg Klinikum und CF Hilfe OÖ durchgeführt. Wir laden Sie herzlich zur 1. CF-Fachtagung ein. Teilnahme kostenlos.
Anmeldung bis 20. Jänner 2019 an
office@akademiewels.at

  weiterlesen  >  
AKTUELLE NEWS
Grippeimpfung - JETZT

Es ist höchste Zeit sich gegen die echte Grippe impfen zu lassen. Besonders CF-Betroffene brauchen den Schutz vor dieser schweren Erkrankung. Es sollten auch alle im Familienumfeld geimpft werden, um eine mögliche Ansteckung zu vermeiden. Besonders wichtig in Familien mit Säuglingen! Die Grippeimpfaktion läuft  noch bis 2.2.2019. Weitere Infos bei Ihrem CF-Team und auf www.ooegkk.at


weiterlesen >
Hilfe in besonderen sozialen Lebenslagen

Das Land OÖ bietet die Möglichkeit auf Gewährung einer einmaligen finanziellen Unterstützung in nicht ausdrücklich geregelten besonderen sozialen Lagen z.B. bei außergewöhnlicher finanzieller Belastung, Auftreten einer Notsituation o.ä. Der Antrag kann einmal pro Jahr gestellt werden. Es besteht kein Rechtsanspruch auf diese Unterstützung. 

weiterlesen >
Was ist www.cfsource.at?

Die CF-Website www.cfsource.at der Firma Vertex gibt sehr übersichtlich Auskunft über CF. Je besser Betroffene und Angehörige über CF informiert sind, desto positiver lassen sich Krankheits- verlauf und Lebensqualität beeinflussen. Spannend für ALLE, die mehr über CF erfahren möchten.

weiterlesen >
Neue Adresse Firma Menzl

Die Firma Ferdinand Menzl Medizin-
technik GmbH ist im September in die Portheimgasse 14, 1220 Wien, Tel. 01/255 89 600 übersiedelt. Firma Menzl ist zuständig für
alle Verordnungen, Verschleißteile und Wartungen rund um den Pari e-flow.


weiterlesen >
Nachlese Cystische Fibrose Tagung 2018

13. OÖ CF-Tag "Wunder passieren täglich…" das dem wirklich so ist, konnten die TeilnehmerInnen des 13. OÖ CF-Tages miterleben. In unglaublich abwechslungsreichen Vorträgen – Statements – Erfahrungsberichten ließen uns die SprecherInnen der medizinischen Berufe, sowie die CF-Erwachsenen und eine CF-Mutter an medizinischem Wissen und Lebenserfahrung teilhaben. Ein Erlebnis für alle!
Erstmalig - für alle, die nicht an der Tagung teilnehmen konnten oder nochmals einen Beitrag anschauen möchten, wird es viele Vorträge als Video zum Nach-Sehen geben. Wir informieren Sie, sobald die Beträge online sind.


Jährlich findet auch die zweitägige Interdisziplinäre CF-Fortbildung statt. TeilnehmerInnen aus ganz Österreich beschäftigten sich mit dem Thema Perspektivenwechsel in der Betreuung von CF-Familien und CF-PatientInnen. Die gemeinsame Erarbeitung eines alltagstauglichen Therapiekonzeptes und die Unterstützung bei der Integration der Therapien in ein normales Schul- Arbeits- und Familienleben standen im Mittelpunkt.

Neues Mukoviszidose-Medikament SYMKEVI®

Seit Oktober ist das Mukoviszidose-Medikament SYMKEVI® (Tezacaftor/Ivacaftor) zugelassen, das in Kombination mit Ivacaftor (KALYDECO®) für Menschen mit CF im Alter von 12 Jahren und älter mit zwei F508del-Mutationen bzw. einer F508del Mutation und einer weiteren Mutation mit Restfunktion im CFTR-Gen eingesetzt werden kann. Wenn Sie Fragen zu diesen Medikamenten haben, wenden Sie sich bitte an Ihr CF-Team.

  weiterlesen  >  
KOMMENDE TERMINE

1. CF-Fachtagung
Freitag, 25. Jänner 2019, 10.00 - 16.00 Uhr, Klinikum Wels-Grieskirchen
Für alle Interessierten.

mehr infos >

CF-Informationsabend im Frühling
Freitag, 1. Februar 2019, 20.00 Uhr, Pfarrzentrum Puchenau
Thema: Viszerale Osteopathie bei CF und Physiotherapie am KUK Med IV Linz

19.30 Uhr - 21. Generalversammlung der CF Hilfe OÖ
mehr infos > 

Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day
28. Februar 2019
Veranstaltungen dazu vom Verein Pro Rare Austria in Wien, MuseumsQuartier
am 2. März 2018, von 13.00 - 16.00 Uhr.
mehr infos >


CF-Schulung Teil 1 und Teil 2
Mein Kind hat CF - was nun?
Samstag, 18. Mai und Samstag, 14. September 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz
Für Eltern und Bezugspersonen von CF-Kindern von 0-6 Jahren.
mehr infos >

NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
Leben lernen von einem, der jeden Tag als Geschenk begreift
Markus Hänni

Es ist zunächst einmal eine berührende Reise in die Vergangenheit: Wie gehen Eltern damit um, wenn sie erfahren, dass drei ihrer vier Kinder CF haben? Tagebuchauszüge lassen erkennen, dass es kein einfacher Weg war – umso schöner die letzten Zeilen des Kapitels: „Liebe kennt keine Mukoviszidose. Die Liebe ist weitaus mächtiger als ein Gendefekt auf Chromosom 7.

  mehr Infos   
Zeitungstipp
muko.info 04/2018
Schüleraustausch mit CF im Ausland
Buchtipp
Susi Schimmel
Vom Verfaulen und Vergammeln
DANKE!
Ein großes Danke an unsere "CF-Botschafterin" Verena Pohn, die Kontakte zum Rallyefahrer Michael Denk geknüpft und mit ihm bei der Herbstrallye in Dobersberg eine tolle Spendenaktion initiiert hat. Pro gefahrenen Kilometer wurde jeweils ein Euro an die CF Hilfe OÖ gespendet. Danke an Firma Istac Promotion GmbH, die am Ende den Betrag verdoppelt hat. Mit weitern Spenden ist die Charityaktion auf die stolze Summe von € 4.235,95 gekommen.   Video Michael Denk >
Danke für € 4.000 Spende Nostalgie-Tennisturnier Vöcklabruck, organisiert von Vera Richter und Anita Lindmayer (Tennislokal s´Platzl). Danke an alle TennisspielerInnen und dem Tennisclub!
Danke für die Spende von € 252 von Truly Great Nature über das Projekt Atmos Selfness Resort!  Danke auch an den Literaturverein Adalbert Stifter, der uns mit € 500 unterstützt! - ebenfalls über das Projekt Atmos Selfness Resort.
Danke an Peter Hinterberger, der sich statt Geburtstagsgeschenken Spenden für CF-Betroffene gewünscht hat. € 2.000 wurden "geschenkt".  Nochmals herzlichen Glückwunsch zum 50er!
Danke an die Firmlinge der Pfarre Dietach und Firmbegleiter Michael Schwaiger, die mit Aktionen wie Brotverkauf und Pfarrkaffee € 600 für CF-Betroffene gesammelt haben.

 
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die ihr Leben mit CF meistern.
Ab und zu
hier und dort
berühren sich
Himmel und Erde.

Ab und zu
hier und dort
fällt ein Stückchen Himmel
auf die Erde –
dir in den Schoß.


Petrus Ceelen
Wunder passieren täglich...das Thema unserer Tagung begegnet uns auch im Weihnachtswunder - im Wunder der Menschwerdung - für die einen eine Sache des Glaubens, für die anderen Augenblicke der Stille. Für mich passiert das Wunder, wenn Menschen einander ein Stück Himmel werden. Sie sind es, die uns in "den Schoß fallen". Ich darf Ihnen und Ihren Familien ein gesegnetes Weihnachtsfest und für das neue Jahr das Wunder Mensch-Werdung wünschen.
                                                                         Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau
Helfen Sie uns sparen- 
Halten Sie Ihre Kontaktdaten aktuell -
Adressänderung bekanntgeben

jetzt ändern
Facebook
YouTube
IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, überregionale Selbsthilfeorganisation, Schießstattstr. 59, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558,  office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info,
ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: Cystische Fibrose Hilfe OÖ, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand:
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik,
Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihre Anliegen und Bedürfnisse einsetzen.

FOTOS: JenkoAtaman-Fotolia.com; Lilya-Fotolia.com; ClipDealer-choreograph; ClipDealer-antonioguillem; www.cfsource.at, www.menzl.com; CF Hifle OÖ;  ClipDealer-callipso; adeo Verlag; Muko e.V.; Tyrolia Verlag; Istac Promotion; s´Platzl; Hinterberger; Atmos Resort; Michael Schwaiger; ClipDealer-famveldman; iStock.com-AlexSava;






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Cystische Fibrose Hilfe · Gartenstadtstr. 4 · Puchenau 4048 · Austria

Email Marketing Powered by Mailchimp