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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  02 | 06/2018
Mehr Hände - mehr Hilfe
Haben Sie schon auf den neuen Newsletter gewartet?  Wenn Beruf und Familie mehr Zeit brauchen, muss die Arbeit im Verein nach Dringlichkeit erledigt werden. Hier stehen immer SIE  - die Menschen im Mittelpunkt. Wir hoffen Ihnen heute (endlich) wieder viel Neues rund um CF berichten zu können und freuen uns, wenn Sie uns bei dem einen oder anderen Projekt unterstützen. "Vereinsluft" schnuppern...  weiterlesen > 
Vielleicht haben Sie schon von der neuen Datenschutzrichtlinie gehört, die Ende Mai in Kraft getreten ist. Auch wir müssen unser Datenmanagement anpassen und werden uns daher in den nächsten Wochen mit einem Mail an Sie wenden. Bleiben Sie Up-to-Date  weiterlesen >
1. OÖ CF-Antibiotikatag

Herzliche Einladung zu einem Workshop der besonderen Art. Sie lernen nicht nur viel Neues rund um das Thema Antibiotika bei CF, sondern haben auch die Möglichkeit, ein Labor für Mikrobiologie zu besuchen. Theorie und Praxis am Freitag, 15. Juni 2018, Klinikum Wels-Grieskirchen...

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AKTUELLE NEWS
Unsere Haut ist ein Elefant...

...wie das sprichwörtliche Gedächtnis eines Elefanten merkt sich unsere Haut jede Sonnenstunde. Besonders für CF-Betroffene ist der Sonnenschutz wichtig. Neben den Empfehlungen die Sonne in der Mittagszeit zu meiden und stundenlanges Sonnenbaden zu unterlassen, ist es auch wichtig, Sonnenschutz in ausreichender Menge und immer wieder aufzutragen. Mehr dazu und Tipps für den Urlaub finden Sie auf unserer Homepage.
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Fahrtkostenzuschuss

Seit 1.1.2018 gibt es eine Neuregelung des Fahrtkostenzuschusses. Auf dem Fahrtkostenschein muss eine medizinische Begründung stehen, damit ersichtlich ist, dass öffentliche Verkehrsmittel unzumutbar sind. "PKW" ankreuzen nicht vergessen. Weitere Informationen zur Neuregelung des Fahrtkostenzuschusses finden Sie auf den Seiten der GKK OÖ.
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Achtung Pari e-flow
Bitte beachten Sie, dass ab 1. Juni 2018 alle Verordnungen, Verschleißteile und Wartung rund um den Pari e-flow von der Firma Menzl Medizintechnik erledigt werden. Alle anderen Pari-Produkte sind bei Ihrem Fachhändler vor Ort abzuwickeln. Bitte halten Sie sich an die Vorgangsweise, da Ihnen sonst unnötige Kosten entstehen. Details dazu finden Sie in der GKK-Vereinbarung 2018. Die Vereinbarung wurde im März an alle CF-Ambulanzen und CF-Familien verschickt.
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Sozialratgeber 2018

Der neue Sozialratgeber des Landes OÖ ist da! Sie können auf einer der nächsten Veranstaltungen gerne ein Exemplar mitnehmen. Sie finden den Ratgeber als pdf auch auf unserer Homepage.
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Neue Medikamente am Weg...

Seit Februar ist in den USA der neue Korrektor/Potentiator Symdeko (Firma Vertex) zugelassen. Er steht CF-PatientInnen ab 12 Jahren zur Verfügung und ist eine Kombination aus den Wirkstoffen Ivacaftor und Tezacaftor. Die Zulassung erlaubt die Anwendung bei PatientInnen die zwei Kopien der F508del-Mutation oder eine Mutation haben, die auf die Behandlung anspricht. In Europa läuft zur Zeit das Zulassungsverfahren. 
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Benefiz-Musikkabarett     
Die Rauschenden Birken


Nachlese

Ein turbulenter Abend ging am Samstag, 21. April 2018, in der Pfarre Linz-St. Markus/Gründberg über die Bühne. Unterhaltsam, lustig und auch nachdenklich stimmte uns die wohl "Älteste Boygroup des Mühlviertels". Danke für den tollen Abend und die großzügige Spende der Einnahmen.
Danke an alle, die uns an diesem Abend mit Mehlspeisen, Ausschank, Aufbau und Abbau unterstützt haben.
Save the Date:
13. OÖ CF-Tag 2018


Der 13. OÖ CF-Tag wird ganz im Zeichen des 20-jährigen Vereinsjubiläums stehen: Was hat sich in 20 Jahren verändert? Therapien, Leben mit CF, Medikamente und vieles mehr. Wie schaut die Zukunft aus?
Samstag, 10. November 2018, ab Mittag im Hotel Kremstalerhof, Leonding/Linz. Details folgen... 


 
KOMMENDE TERMINE

9. Welser Trodat Trotec Business Run
Freitag, 8. Juni 2018, 19.00, BRP-Rotax-Halle Wels, Messegelände 19
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Abschlussveranstaltung "Wir tragen rote Bänder"
Freitag, 8. Juni 2018, 18.30, Plus City, Pasching, Palmenplatz
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Antibiotikatag: Killerkeime - Keimkiller
Freitag, 15. Juni 2018, 15.30, Klinikum Wels-Grieskirchen
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NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
Mit mir sein. Selbstliebe als Basis für Begegnung und Beziehung
Michael Lehofer, braumüller 2017, ISBN 978-3-00100-205-5

„Kein Mensch verbringt so viel Zeit mit uns wie wir selbst.“ – Aber wie gehen wir mit uns selbst um?  Michael Lehofer, der schon einige Seminare mit CF-Betroffenen geleitet hat, versucht in diesem Buch, Wege zu einer gelingenden Beziehung zu sich selbst aufzuzeigen – denn wer sich selbst versäumt, versäumt das Leben. Fazit: Ein absolut lesenswertes Buch, von dem besonders die zahlreichen Ermutigungen im Gedächtnis bleiben … zur Angstfreiheit, zum Alleinsein, zur Gelassenheit, zur Demut, zum intuitiven Leben …mehr Infos
Ich wünsche mir Gelassenheit
Alexandra Bischoff
Unser Filmtipp:
Verstehen Sie die Béliers?

Ein Film von Éric Lartigau
DANKE
Ein Danke an haslach-aktiv – eine Gemeinschaft der Wirtschaftstreibenden in Haslach/Mühlkreis. Bereits zum siebten Mal unterstützen Sie uns mit dem Erlös der Losaktion am Weihnachtsmarkt plus einer Aufrundung durch den Verein der Gewerbetreibenden mit € 1.000.

Auch Spenden von Einzelpersonen sind eine großartige Unterstützung für uns. Danke an
Mag. Doris Hummer und Herbert Jodlbauer.
Danke an das ATMOS Team. Wir durften eine Spende von € 2.500 von Herrn Wolfgang Altmüller, Geschäftführer der Raiffeisen Touristik Group GmbH und neuer Unterstützer des ATMOS Projektes entgegennehmen. (Foto: GVB)
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Danke den PfadfinderInnen Vorchdorf, die weitere Spendengelder des Projektes Friedenslichtausteilen in der Höhe von € 1.700 der CF Hilfe OÖ und damit Menschen mit CF zur Verfügung stellen. (Foto: Pfadfinder Vorchdorf)
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystischer Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
Alles geht einfacher,
wenn wir nicht auf die Hindernisse schauen,
sondern auf das Licht, das unseren Weg erhellt.


János Angeli
Möge die Kunst das Licht im Leben zu sehen Ihre Tage begleiten.
Ihr CF Hilfe OÖ Team.
"Helfen Sie uns sparen- 
Halten Sie Ihre Kontaktdaten aktuell -
Adressänderung bekanntgeben"

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IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558, office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info, ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: CF Hilfe OÖ, Raiffeisenbank Ennstal, Bst. Ternberg, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand: Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik, Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihreAnliegen und Bedürfnisse einsetzen.
Datenschutzerklärung CF Hilfe OÖ






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Cystische Fibrose Hilfe · Gartenstadtstr. 4 · Puchenau 4048 · Austria

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