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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  01 | 04/2019
Frühlingsgefühle
Das (nicht mehr ganz) neue Jahr bringt nicht nur die wärmende Frühlingssonne, sondern wieder ein Jubiläum, das es zu feiern gilt: 30 Jahre CFTR Gen – was bedeutet das für Sie/für uns als CF-Betroffene? Das Wissen um die genetische Ursache macht einerseits die frühzeitige Diagnose von CF möglich (Screening-Programm) und damit die unmittelbare Behandlung der betroffenen Kinder und Begleitung der Familien und andererseits wird seither mit Hochdruck an neuen Medikamenten und Behandlungsstrategien geforscht. Für viele CF-PatientInnen konnten dadurch die therapeutischen Möglichkeiten enorm verbessert werden. Korrektoren und Potentiatoren (= neue zielgerichtete Medikamente) verbessern Lebensqualität und Lebenserwartung. Für CF-Betroffene mit seltenen Genvarianten heißt es aber nach wie vor: Bitte warten! Neue Studien bieten nun auch für sie neue Chancen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem CF-Behandlungsteam. Alle neuen Medikamente ersetzten aber (noch) nicht das gezielte Therapiemanagement von Kindheit an und damit auch die Notwendigkeit gut über die Erkrankung Bescheid zu wissen.
Wir laden Sie herzlich zu unseren Fortbildungsveranstaltungen ein!

Mein Kind hat CF - was nun?
18. Mai & 14. September 2019, 9.00 - 17.30 Uhr, Leonding


CF-Schulung für Eltern und Bezugspersonen von CF-Kindern von 0-6 Jahren. Die 2-tägige Schulung im Hotel Kremstalerhof, Leonding, vermittelt Basiswissen zu allen Aspekten der Erkrankung. Es gibt Zeit zum Austausch in der Gruppe. Psychosoziale und sozialrechtliche Themen runden das Programm ab. Anmeldung ab sofort an office@cystischefibrose.info

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AKTUELLE NEWS
Neue GKK-Vereinbarung

Die Vereinbarung mit der GKK OÖ bezüglich Verordnung von Medikamenten, Medizinprodukten und Heilbehelfen für CF-Betroffene wurde Ende letzten Jahres aktualisiert. Alle Mitglieder, CF-betreuende Ärztinnen und Ärzte und CF-Ambulanzen haben im März 2019 die aktuelle Version per Post erhalten. Um Probleme bei der Verordnung zu vermeiden, sind alle Regelungen strikt einzuhalten. Bitte geben  Sie uns Bescheid, wenn Sie Schwierigkeiten bei Verordnungen haben.

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Neue Medikamente -
aller guten Dinge sind (noch) 3


Mit Symkevi®+ Kalydeco® (jeweils 28 Stück) ist die dritte Behandlungsoption zugelassen, die zielgerichtet bei bestimmten CF-Gendefekten zur Therapie eingesetzt werden kann. Es laufen die Gespräche mit dem Hauptverband um Aufnahme in den Erstattungskodex. Daher ist die Verordnung zur Zeit immer eine Einzelfallentscheidung.
Für Orkambi® gilt nach wie vor ... 

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Neues aus den oö CF-Ambulanzen

CF-Zentrum Kinder und Jugendliche am Kepler Universitätsklinikum Linz
Frau OÄ Dr. Maria Bauer ist mit Ende März 2019 offiziell in Pension gegangen. Frau OÄ Dr. Julia Pichler leitet nun die CF-Ambulanz. Im Rahmen unserer Tagung am 9. November 2019 in Leonding möchten wir Frau OÄ Dr. Bauer Danke sagen für Ihren engagierten Einsatz für CF-Betroffene und laden schon jetzt alle ihre PatientInnen herzlich dazu ein.


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Fahrtenschein GKK OÖ

Es gibt wieder neue Regelungen bei der Erstattung von Fahrtkosten. Die Entfernung zwischen Behandlungsstelle und Wohnort muss nun mehr als 40 km betragen. Nähere Informationen finden Sie auf der Homepage der GKK OÖ www.ooegkk.at
TIPP: Sie können Fahrten unter 40 km mit Beleg beim Therapiezuschuss CF Hilfe OÖ einreichen. Verwenden Sie als Beleg das Fahrtenscheinformular.


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Therapiezuschuss  CF Hilfe OÖ

2019 beträgt der Therapiezuschuss der CF Hilfe OÖ € 200 pro CF-PatientIn, bei Rezeptgebührenbefreiung € 400. Für den Zuschuss können Belege von 1.12.2018 bis 30.11.2019 eingereicht werden. Details dazu finden Sie auf dem Formular. Das neue Antragsformular wurde an alle Mitglieder per Post versandt. Es kann auch jederzeit auf unserer Homepage heruntergeladen werden www.cystischefibrose.info.


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Nachlese 1. CF-Fachtagung

Am 25. Jänner 2019 wurde die 1. Akademische CF-Pflegeweiterbildung in Wels mit einer  interessanten Fachtagung abgeschlossen.
16 TeilnehmerInnen aus ganz Österreich dürfen ab sofort "Pflege bei CF" im Berufstitel tragen. Herzliche Gratulation! Der nächste Lehrgang startet am 23. Jänner 2020. Anmeldung ab sofort möglich! Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage der Akademie Wels  www.akademie-wels.at und der CF Hilfe OÖ www.cystischefibrose.info.
KOMMENDE TERMINE

CF-Schulung 2019
Mein Kind hat CF - was nun?
18. Mai und 14. September 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz
Für Eltern und Bezugspersonen von CF-Kindern von 0-6 Jahren.

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42. ECFS Konferenz in Liverpool
5. - 8. Juni 2019, England
Jahreskonferenz der europäischen CF-Ärzteorganisation ECFS.
Unser Obfrau und Obfrau-Stellv. werden heuer teilnehmen.
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2. ECFS Update Physiotherapie
28. - 29. Juni 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz
Leitung: PT Daniel Paula, MSc, SALK Salzburg
Für CF-PhysiotherapeutInnen
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SAVE THE DATE: CF-Tagung 2019
8. und 9. November 2019
14. OÖ CF-Tag, Interdisziplinäre CF-Fortbildung & Fachgruppentreffen, CF-Kompakt,
und 14. Fortbilungstag Pulmologie

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NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
Mich gibt es auch noch
Ein Film über Geschwister von Menschen mit Behinderung.
Zwei bis drei Millionen Kinder wachsen in Deutschland mit einem chronisch-kranken oder behinderten Geschwisterteil auf. Das kann Geschwister stark machen fürs Leben - oder extrem belastend sein. Dadurch dass der Fokus der Familie oft auf dem behinderten Kind liegt, können die Geschwister mit widersprüchlichen Gefühlen aufwachsen. Der Film zeigt unterschiedliche Einblicke in die Erlebniswelten von den drei Geschwisterkindern Marvin, Lilith und Niels.


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Planet Willi
Birte Müller
Diese Leben ist schön und wild und bunt und laut!

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Verschieben wir es auf morgen
Miriam Maertens
Wie ich dem Tod ein Schnippchen schlug

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DANKE!
Bereits zum achten Mal unterstützte uns Haslach AKTIV – Gemeinschaft der Wirtschaftstreibenden Haslach/Mühlkreis – durch den Verkauf von Losen. € 1.200 wurden an die CF Hilfe OÖ gespendet. Der Weihnachtsmarkt ist jedes Jahr eine besondere Veranstaltung. Viele Menschen interessieren sich für die Sorgen und Nöte der CF-Betroffenen und unterstützen uns durch das Mitspielen bei der Tombola. Der Hauptpreis ist eine gefüllte Scheibtruhe – ein riesen Spektakel, wenn die Gewinner ihren Preis nach Hause fahren… DANKE für die treue und tolle Unterstützung!
Danke für € 500 Spende von Physiotherapeut Christian Sobl, der für jede durchgeführte Therapie im Dezember 2018 € 5 unter anderem für Menschen mit Mukoviszidose gespendet hat.

www.physio-sobl.at
Danke für € 2.036 Kranzablöse Christine Schiefermair, Jänner 2019 zugunsten der CF Hilfe OÖ.

Danke für € 1.401,50 Kranzablöse Walter Wolfschwenger, Jänner 2019, für die Forschung  der CF Hilfe OÖ.


 
Danke an alle KeksbäckerInnen, die wieder für CF gebacken haben. Unsere CF-Keksaktion 2018 brachte € 4.084,31. Danke auch wieder an Team Verena Pohn und Elke Greinstetter, die eine 2. Keksaktion in Pasching durchgeführt haben.
Danke für € 3.200 vom Verein Fräulein Wohltat. Dieser hat am 2. März 2019 im Volkshaus Bindermichl-Linz einen großen Kinder- und Jugendbasar veranstaltet und die CF Hilfe OÖ als Spendenempfänger für den Erlös ausgewählt. Am Foto: Michaela Briel, Birgit Trauner, Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Antje Berger
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die ihr Leben mit CF meistern.

Durch die Hoffnung bleibt alles bereit,
immer wieder neu zu beginnen.
Charles Péguy
 
Kraft, Mut und viel Freude – und Zeit zum Genießen der warmen Frühlingssonne
wünscht Ihnen
                                                                                         Ihr CF-OÖ Team

                                                                         Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau
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IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, überregionale Selbsthilfeorganisation, Schießstattstr. 59, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558,  office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info,
ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: Cystische Fibrose Hilfe OÖ, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand:
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik,
Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihre Anliegen und Bedürfnisse einsetzen.

FOTOS: Rawpixel.com-Fotolia.com; razyph-Fotolia.com; CF Hilfe OÖ; Vertex; CF Hilfe OÖ; ClipDealer-snehit; ClipDealer-jordanrusev; Akademie Wels; Medienprojekt Wuppertal; Klett Kinderbuch; Ullstein Leben; Haslach aktiv; Christian Sobl; CF Hilfe OÖ; iStock.com-compuinfoto; Verein Fräulein Wohltat; iStock.com-TheBlackSheepFactory; Pari Pharma GmbH; iStock.com-AlexSava;






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