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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  02 | 06/2019
Vom 5. - 8. Juni stand Liverpool im Zeichen von Cystischer Fibrose. Im Rahmen des jährlichen Kongresses der Europäischen Gesellschaft für CF (ECFS) trafen sich mehr als 2000 ÄrztInnen und TherapeutInnen verschiedener medizinischer Berufsgruppen zum Erfahrungsaustausch und zur Präsentation neuester Studienergebnisse. Auch die Mitglieder der europäischen PatientInnenorganisation (CFE) trafen sich, um die Arbeit für die Anliegen der CF-Betroffenen auf europäischer Ebene zu diskutieren. Die Teilnahme am Treffen der CFE und des ECFS ermöglichte den unmittelbaren Einblick in die neuesten medizinischen Studienergebnisse und Diskussionen und gab ein Gefühl dafür, wohin die „Reise“ in den nächsten Jahren gehen könnte, wo Forschungsschwerpunkte gesetzt werden und wo wir als Selbsthilfeorganisation auf europäischer Ebene durch Studienteilnahmen Projekte unterstützen können. (Siehe dazu die Informationen zur HIT-Studie.) Obfrau-StellV Anna Jodlbauer und Obfrau Elisabeth Jodlbauer-Riegler waren dieses Jahr in Liverpool dabei und konnten viel Spannendes mit nach Hause zu bringen.
VERANSTALTUNGEN

2. ECFS Update Physiotherapie
28. - 29. Juni 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz, OÖ


Für CF-PhysiotherapeutInnen gibt es nach der ECFS-Konferenz in Liverpool eine Fortbildungsveranstaltung mit Vorträgen zu allen relevanten Themen des ECFS. Anmeldung an office@cystischefibrose.info

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14. OÖ CF-Tag
Sa, 9. November 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz, OÖ


Unendliche Weiten...
Vom Gen zur Therapie - 30 Jahre CFTR! Mit Schwerpunkt auf die Lunge wollen wir uns am 9. November 2019 der Entwicklung der CF-Betreuung widmen. A
nmeldung an office@cystischefibrose.info.


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AKTUELLE NEWS
Neue Vereinsadresse

Wir haben unseren Vereinssitz verlegt. Unsere Obfrau ist umgezogen und mit ihr auch die CF Hilfe OÖ. Die neue Adresse lautet Schießstattstraße 59, 4048 Puchenau. Bitte diese Adresse nun bei Postsendungen an uns verwenden.

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Kreon® 40.000 wird eingestellt

Seit längerem gibt es große Schwierigkeiten bei der Produktion von Kreon® 40 000 Kapseln. Die Firma Mylan Österreich GmbH wird daher leider Ende Juni die Produktion europaweit einstellen.

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HIT-Studie

Unterstützt durch den Fond Horizon 2020 der Europäischen Union startete eine Studie für PatientInnen mit seltenen Genmutationen. Dazu werden aus körpereignen Zellen "Organoide" gezüchtet. An diesen Organoiden werden neue Medikamente getestet. Danach werden die PatientInnen in Gruppen geteilt und die Arzneimittelstudie gestartet.


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NEU: Zuschuss für die Teilnahme an Studien
Es ist oft schwierig, genügend StudienteilnehmerInnen zu rekrutieren. Daher sollen CF-Betroffene auch an weiter entfernte Studienzentren an Studienprogrammen teilnehmen können. Die CF Hilfe OÖ gewährt dafür ab sofort einen Zuschuss. Das Antragsformular "Zuschuss für die Teilnahme an Studien" finden Sie auf unserer Homepage.


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NEUES AUS DEN OÖ CF-ZENTREN
CF-Zentrum Linz/Kinder, Kepler Universitätsklinikum

Frau OÄ Dr. Maria Bauer ist mit Ende März 2019 in Pension gegangen.
Frau OÄ Dr. Julia Pichler leitet nun die CF-Ambulanz am KUK, Med Campus IV, Linz, Klink für Kinder- und Jugendheilkunde. Im Rahmen unserer CF-Tagung am 9. November 2019 in Leonding möchten wir Frau OÄ Dr. Bauer Danke sagen für Ihren engagierten Einsatz für CF-Betroffene und laden schon jetzt alle ihre PatientInnen herzlich dazu ein.


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CF UND SPORT
Steffi beim 16. Amrumer Mukolauf, 8. Juni 2019

13,5 km kämpfte sich die lungentransplantierte Stefanie Krenmayer bei hartem Gegenwind ins Ziel des Amrumer Muko-Laufs (Veranstalter muko.ev). Steffi macht gerade eine Reha und ließ es sich nicht nehmen, mit dabei zu sein. Herzliche Gratulation!!! Echt starke Leistung!


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NACHLESE
CF-Schulung 2019 - Teil 1, 18. Mai 2019

Nochmals ein großes Dankeschön an OÄ Dr. Beatrix Wintersteiger, Wels, die sehr kurzfristig für eine erkrankte Kollegin eingesprungen. Interessant und gut verständlich hat sie durch die Basisinformation zu CF geführt und viele Fragen beantwortet. "Gute Gewohnheiten" - eine neue Sicht auf die alltäglichen CF- Aufgaben, Dr. Inghwio aus der Schmitten veränderte unseren Blickwinkel zum Thema Therapiebürde. Der Erfahrungsaustausch war berührend und spannend. CF-Leben ist so bunt und vielfältig! Teil 2 der CF-Schulung ist am 14. September 2019.

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KOMMENDE TERMINE

2. ECFS Update Physiotherapie
28. - 29. Juni 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz
Leitung: PT Daniel Paula, MSc, SALK Salzburg
Für CF-PhysiotherapeutInnen
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Benefizkonzerte BETTER 2GETHER
Chrisma meets Voicegarten
Zwei Chöre bieten stilistische Vielfalt von Swing, Pop, Funk bis zum Volkslied
31. Juli 2019, 20.00 Uhr, Barocktheater Lambach
02. August 2019, 20.15 Uhr, Geiersberg Dorfplatz I Open Air

Der Erlös kommt der CF Hilfe OÖ zugute.
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CF-Schulung 2019 - Teil 2
14. September 2019, Kremstalerhof Leonding/Linz
Leitung: DKKP Petra Schmidhuber, Wels
Für Eltern von CF-Kindern von 0-6 Jahren.
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SAVE THE DATE: CF-Tagung 2019
8. und 9. November 2019, Hotel Kremstalerhof Leonding/Linz
14. OÖ CF-Tag, Interdisziplinäre CF-Fortbildung & Fachgruppentreffen,
CF-Kompakt und 14. Fortbilungstag Pulmologie

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KINOTIPP
Drei Schritte zur Dir

Kinostart: 20. 06. 2019, Originaltitel: Five Feet Apart, Filmlänge: 117 Minuten, ab 10 Jahre
Haley Lu Richardson und Cole Sprouse kämpfen in "Drei Schritte zu dir", dem Regiedebüt von Justin Baldoni, trotz schwieriger Umstände für die Liebe.
Die 17-jährige Stella leidet an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose und ihre wichtigste Regel lautet: Komm keinem Mitpatienten näher als 4 Schritte...


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NEUES AUS UNSERER BIBLIOTHEK
Das Leben passiert für dich
Denise Yahrling

MIt Mukoviszidose und Rucksack
um die Welt.


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DVD Physiotherapie bei
Cystischer Fibrose

(Mukoviszidose)
In Zusammenarbeit mit den PhysiotherapeutInnen der Kinderklinik
des AKH Wien

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DANKE
Mit der Spendenaktion #wirtragenroteBänder sammelte der Verein ZWEI HÄNDE zum vierten Mal Spendengelder für schwer kranke Kinder und Jugendliche in OÖ. Auch CF-Kinder werden wieder unterstützt. HOPE 2019 - Rote Bänder tragen und Spenden, Yoga Flashmob 26. Mai, Fußballspiel Lask 26. Mai, Showkochen Plus-City 8. Juni.

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Die Donau Versicherung unter-
stützt Projekt ATMOS - Juni 2019. Die Spende von € 2000 geht zu gleichen Teilen an die Partner-Organisationen CF Hilfe OÖ (als Soforthilfe für Betroffene), sowie das CF-Zentrum der Kinderklinik Wien am AKH Wien (für Forschung). Vielen Dank an Chris Müller und Wolfgang Gadermaier.


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Danke für € 250 von Delta Baumanagement, Wels - April 2019

Danke für € 300 von Akademie für Gesundheit und Bildung Wels - Februar 2019

Danke für € 170 Kranzspende Frau Dirisamer - Februar 2019


 
Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die ihr Leben mit CF meistern.

Ab und an sollte man abheben,
um mit Leichtigkeit über den Dingen
zu schweben!

Karin Heinrich
 
Wir wünschen Ihnen auch im Umgang mit CF immer öfter Leichtigkeit .
Herzliche Grüße
                                                                                         Ihr CF Hilfe OÖ Team

                                                                         Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau
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IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, überregionale Selbsthilfeorganisation, Schießstattstr. 59, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558,  office@cystischefibrose.infowww.cystischefibrose.info,
ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: Cystische Fibrose Hilfe OÖ, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand:
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik,
Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihre Anliegen und Bedürfnisse einsetzen.

FOTOS: iStock.com-ampak; Hotel Kremstalerhof Leonding, iStock.com-trabantos; ClipDealer-Rast; CF Hilfe OÖ; Mylan; www.hitcf.org; ClipDealer-jordanrusev; CF Hilfe OÖ; privat; CF Hilfe OÖ; Universal Pictures Germany GmbH; Florian Schulz; Vertex; www.atmos-resort.com, Miriam Rittberger; iStock.com-dell640; www.pari.com; iStock.com-AlexSava;

 






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Cystische Fibrose Hilfe OÖ · Schießstattstraße 59 · Puchenau 4048 · Austria

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