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Dans ce bulletin:
  • Des nouvelles du RQMO
  • Services du RQMO
  • Médicaments orphelins 
  • Aidez la recherche ! 
  • Activités à venir
  • Mettez à jour votre profil 
  • Soutenez le RQMO 
  • (Re)Découvrez le Centre iRare 
DES NOUVELLES DU RQMO 
Bienvenue dans l'équipe !

Deux autres personnes ont joint l’équipe du RQMO. Bienvenue à Mme Pamela Adjei, agente d’information/intervenante à notre Centre iRARE et Mme Jade Charbonneau, chargée de projets, qui travaillera sur différents projets en lien avec notre plan d’action.
 
SERVICES DU RQMO
Inscrivez-vous à notre banque de jumelage !

Vous souhaitez trouver un individu ou une famille aux prises avec la même maladie rare que vous ou votre enfant ? Suivez le lien ci-dessous pour en savoir plus ou pour vous inscrire. 
Informations et inscription
MÉDICAMENTS ORPHELINS
Commentaires demandés pour médicaments en évaluation à l'INESSS 

Appel aux patient(e), proches aidant(e)s et professionnel(le)s de la santé : les médicaments suivants sont en cours d'évaluation à l'INESSS. 
 
Givosiran
Nom commercial : Givlaari
Pour le traitement de la porphyrie hépatique aiguë chez l'adulte.
Date limite pour commentaires : 19 avril 2021

Triheptanoïne
Nom commercial : Dojolvi
Pour le traitement des troubles d'oxydation des acides gras à longue chaîne.
Date limite pour commentaires : 19 avril 2021

Azacitidine
Nom commercial : Onureg
Pour le traitement d'entretien de la leucémie myéloïde aiguë.
Date limite pour commentaires : 19 avril 2021

Lévofloxacine
Nom commercial : Quinsair
Pour le traitement de l'infection pulmonaire chronique à P. æruginosa chez le patient atteint de fibrose kystique.
Date limite pour commentaires : 12 avril 2021

 
Vous pouvez répondre à un questionnaire pour participer à ces évaluations : 
Consulter le site du RQMO
Pour information ou assistance, communiquez avec le RQMO : 
info@rqmo.org
Consultations du Gouvernement du Canada auprès de la population sur les médicaments pour maladies rares

"Mobilisation en ligne sur une stratégie nationale visant les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares"

Date limite : 26 mars 2021 
Pour tous les détails
Rapport du National Organization for Rare Disorders sur les médicaments orphelins aux États-Unis

Innovation et coûts jusqu'en 2019.
Consulter le rapport
AIDEZ LA RECHERCHE ! 
Avez-vous vécu une expérience de vie difficile en lien avec votre maladie rare à l'âge adulte ? 

Vous pouvez livrer un témoigne écrit ou oral en participant à un sondage de 30 minutes. 

Vos réponses serviront à dresser le portrait des situations que vivent les adultes atteints de maladies rares au Québec. 
Compléter le sondage
ACTIVITÉS À VENIR
Salon Virtuel L'Accompagnateur

Le RQMO participera comme exposant au salon virtuel l'Accompagnateur, sur quatre fins de semaines du mois d'avril ! 
En savoir plus
METTEZ À JOUR VOTRE PROFIL
Le RQMO cherche à mettre à jour sa liste de contacts ! 

Suivez le lien ci-dessous pour mettre à jour votre profil, afin de recevoir nos courriels les plus pertinents pour vous. 
Mettre à jour
SOUTENEZ LE RQMO
Obtenez votre couvre-visage zébré à l'image du RQMO ! 

Avec leurs oreillettes ajustables et la possibilité d'ajouter un filtre supplémentaire, ces couvre-visages fabriqués au Québec vous permettront d'afficher vos zébrures ! 
20 $, livraison incluse (au Canada) 
Acheter maintenant
Faites un don pour soutenir nos activités ! 

De notre Centre iRare aux activités du Mois des maladies rares, en passant par nos webinaires et notre projet de surveillance des médicaments orphelins, votre don fera toute la différence dans la vie de personnes affectées par des maladies rares ou orphelines. 
Faire un don
Timbres recherchés ! 

Avez-vous, vous aussi, des timbres dont la valeur n'est plus suffisante suite à l'augmentation des tarifs ? Nous entreprendrons prochainement une campagne d'envoi de ressources : vos timbres nous aideront à réduire nos coûts ! Nous les combinerons sur nos colis pour atteindre les tarifs en vigueur. 

Les timbres peuvent nous être postés, dans une envelope :
CP 26732, Beaconsfield, Québec  H9W 6G7
(re)DÉCOUVREZ LE CENTRE iRARE
Pour toute maladie rare ou non-diagnostiquée 

Le Centre d'information et de soutien en maladies rares du Regroupement québécois des maladies orphelines 

819-943-2854
888-822-2854 (sans frais)
info@rqmo.org
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  • News from the RQMO
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  • Update your email profile  
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  • (Re)Discover the iRare Centre 
NEWS FROM THE RQMO
Welcome to the team! 

Two people joined the RQMO team. We welcome Ms Pamela Adjei, information agent in our iRare Centre, and Ms Jade Charbonneau, project manager, who will be working on various projects listed in our action plan. 
 
THE RQMO'S SERVICES
Register for our matching database! 

Looking to find an individual or a family with the same rare disease as you or your child? Follow the link below to find out more or to register. 
Information and registration
The webpage is available in French only. 
Or, contact us: 
info@rqmo.org
ORPHAN DRUGS
Comments wanted for medications currently being evaluated by INESSS

Calling all patients, caregivers, and healthcare professionals: the following medications are currently being evaluated by INESSS. 

Givosiran
Brand name: Givlaari
For treating acute hepatic porphyria in adults.
Deadline for comment submission: April 19th, 2021

Triheptanoïne
Brand name: Dojolvi
For treating long-chain fatty acid oxidation disorders.
Deadline for comment submission: April 19th, 2021

Azacitidine
Brand name: Onureg
For treating acute myeloid leukemia.
Deadline for comment submission: April 19th, 2021

Lévofloxacine
Brand name: Quinsair
For treating chronic pulmonary P. æruginosa infections in cystic fibrosis patients.
Deadline for comment submission: April 12th, 2021
 
You can also complete a questionnaire to participate in these evaluations: 
Visit the RQMO website
The webpage is available in French only. 
For information or assistance, please contact the RQMO:
info@rqmo.org
Government of Canada public consultations on medications for rare disorders

"National Strategy for High-Cost Drugs for Rare Diseases Online Engagement"

Deadline: March 26th, 2021 
Details and more
National Organization for Rare Disorders report on orphan drugs in the United-States

Innovation and costs through 2019
Read the report
HELP RESEARCH! 
Have you experienced a difficult situation due to your rare disease during your adult life?
 
You can provide a written or oral testimony by participating in a 30-minute survey.

Your responses will help paint a picture of life experiences of adults living with rare diseases in Quebec. 
Complete the survey
The survey is available in French only. 
UPCOMING ACTIVITIES
L'Accompagnateur Virtual Resource Fair

The RQMO will be hosting a virtual kiosk at the L'Accompagnateur Virtual Fair, over four weekends in April! 
Learn More
The website is in French but provides instructions for translation with Google. 
UPDATE YOUR EMAIL PROFILE
The RQMO wants to update its contact list!

Follow the link below to update your email profile, and receive the most relevant emails. 
Update Now
SUPPORT THE RQMO! 
Get your very own zebra-striped, RQMO-branded, face covering! 

With their adjustable ear loops and the possibility of adding an additional filter, these Quebec-made face coverings will let you show off your stripes!
20 $, free delivery (in Canada) 
Buy it now
Make a donation to support our activities! 

From our iRare Centre to our Rare Disease Month activities, from our webinars to our orphan drug watch project, your donation WILL make a difference in the lives of people affected by rare or orphan diseases.
Donate Now
Postage stamps wanted! 

Do you have stamps with values that have become insufficient for mailing, following fee increases? We will soon be embarking on a resource mailing campaign: your stamps will help reduce our costs! We will combine them on our parcels to reach the current pricing.

Stamps can be mailed to us, in an envelope: 
PO Box 26732, Beaconsfield, Québec  H9W 6G7
(re)DISCOVER THE iRARE CENTRE!
For any rare or non-diagnosed disease

The Rare Disease Information and Support Centre of the Quebec Coalition of Orphan Diseases 

819-943-2854
888-822-2854 (toll free)
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