Copy
Veure al navegador
FES-TE SOCI

Associació

Onada de calor 2021

Recomanacions referents a l’alimentació i hidratació en cas de molta calor per les persones amb Fibrosi Quística.

Descarregar la imatge >>

¡Ayúdanos a conseguir ser el proyecto más votado y pasar la primera fase!

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística ha presentado un proyecto a la Primera edición “Proyectos que laten” de Sandia Fashion y necesitamos tu ayuda para ser el proyecto más votado y poder tener posibilidades para ganar uno de los cuatro premios (1º premio: 10.000, 2º premio: 5.000 €, 3º premio: 3.000 € y 3º premio: 1.500 €).

Ahora necesitamos tu ayuda para conseguir ser el proyecto con más votos.

Para poder votar el proyecto sólo hay que entrar en esta página web: https://www.sandiafashion.com/proyectos-que-laten/ayudanos-a-respirar/

Más información>>

“Proyectos que laten” de Sandia Fashion

Vota el projecte ¡Ayúdanos a respirar! de la Associació Catalana de Fibrosis Quística

Vacuna col·lectiu FQ de 12 a 15 anys.

Benvolguts/des,

Continuant amb l'estratègia de vacunació, i després que l'Agència Europea de Medicaments (EMA) hagi aprovat la vacuna pels nens de 12 a 15 anys, us informem que la Conselleria de Salut ja ha inclòs per vacunar als adolescents amb Fibrosi Quística de 12 a 15 anys.

Gràcies a les gestions de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística s'ha complert el procés de vacunació dels pacients a les Unitats de referència (Hospital Vall d'Hebrón, Hospital de Sabadell. Parc Taulí i Hospital Sant Joan de Déu).

Continuem insistint en la importància de mantenir-nos sempre en contacte amb els nostres professionals i en continu diàleg amb les administracions per aconseguir totes aquelles millores que es presentin en un futur pel nostre col·lectiu.

La FDA aprova Trikafta per als nens de 6 a 11 anys amb segons mutacions

 

La FDA ha aprovat l’ús de Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) pels nens amb Fibrosi Quística edats de 6 a 11 anys que tenen al menys una còpia de la mutació 508del.

És una gran notícia pel col·lectiu de Fibrosi Quística.


1er Torneig de Pàdel Solidari

 
El 20 de juny de 2021 es va celebrar el I torneig de pàdel solidari en benefici de @assoc.catalana_fq, organitzat per @besafe_barcelona amb l'ajuda de Cris, una de les nostres #supermamisfq. Es va jugar a les instal·lacions de @fespadelcandrago -Barcelona
Com sempre les @supermamisfq van posar la seva parada d'articles fets a mà.

Gràcies a totes les persones i empreses que van estar presents en l'acte i van col·laborar amb la nostra causa. Va ser un dia per donar a conèixer el nostre projecte, la nostra malaltia i per conscienciar de la importància que té en el nostre col·lectiu l'ajuda econòmica per poder continuar la lluita i donar suport tant a les unitats com als equips d'investigació

 
Totes les iniciatives sumen i ens permeten avançar!

Amb la col·laboració de:
Comparteix Comparteix
Reenvia Reenvia
Instagram
Facebook
Website
L'Associació Catalana de Fibrosi Quística tractarà les teves dades personals per a gestionar la teva sol·licitud, informar-te de les campanyes, activitats i iniciatives similars -fins i tot per mitjans electrònics - així com proposar-te noves accions de participació.

Associació Catalana de Fibrosi Quística.
Passeig Reina Elisenda de Montcada núm. 5
08034 Barcelona.
Telèfon: +93 427.22.28
E-mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org
G-58769670      


Has rebut aquest correu electrònic perquè estàs subscrit a Notificacions de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística.
Donar-se de baixaModificar la meva subscripció

© Copyright Fibrosi Quística - All Rights Reserved